miércoles, 5 de junio de 2013
lunes, 21 de noviembre de 2011
ay IMSS!! porqué eres así??
Pues les cuento, que ya van mas de tres meses que cuando voy a mi cita al seguro social, no hay azatioprina... entonces me tengo que esperar mínimo una semana para que "lleguen" o mejor dicho para que me las den, por que al parecer hay una mafia ahi, que controla los medicamentos caros y no se los dan a cualquiera... horror!!!... que haya discriminación hasta para darte las medicinas que necesitas... ¬¬
Total que el mes pasado, el 25 de oct , tuve mi cita y no me dieron mis medicinas que por que como me las dieron el 10 de septiembre no me podian adelantar el suministro hasta que se cumplieran los 30 dias, entonces, tendría que esperar hasta el día 10 para que me las dieran...
Pues así el día 10 de octubre fui por ellas y qué creen??... no había!!!... que el camión no habia llegado, que quizá la siguiente semana... entonces... qué hacía yo??... esperar... pacientemente... y con miedo, por que dicen los médicos que no deben pasar mas de 2 días sin tomar la dosis... ya les había comentado que acá la azatioprina, que su nombre comercial es imuran, cuesta casi 600 pesos la caja con 12 dosis, osea 12 días... osea mas de 1500 pesos al mes???... y en sólo un medicamento, por que el plaquenil, cuesta 400 pesos, cada 10 días tambien entonces, eso equivale, a casi 3000 pesos al mes en sólo dos medicamentos... gracias a Dios mi sueldo apenas alcanza para eso!... pero, entonces el seguro... ah si... !!
Pues fui el día 15, y nada, el 17 fui de nuevo y me dijeron: "quizá mañana"... llegué el día 18, y había una fila laaaargaaaa en la farmacia... pero me previne y fui directo a ventanilla, a preguntar si ya lo tenian para quedarme en la fila o si no irme, para no perder el tiempo en la cola...(fila)...
hice la larga fila... casi una hora... y que creen????
cuando llegué a ventanilla... que ya no habiaaaaaaaaaaaaa!!!!!... ríanseee!!!... ajajajajajajaja... no habiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!... jajajajajajajajaja... ¬¬ sarcasmo, coraje, impotencia... y muchas cosas más... no digo groserías pero creo que ese hubiera sido un momento oportuno para hacerloo...
no había... aaaaaaaaayyy le dije, pero si me dijiste que si habiaaa!!!..." y me dice "pues si habia 4 cajitas, pero pues me hubieras dicho que te las apartara porque para cuando llegaste aqui , pues ya se acabaron"...
aaaammmmm... cuantas personas con enfermedades autoinmunes podrían haber en mi fila, será posible???.... aaaaaaaaaaaaarggghhh...!!.. en fin!!!
le dije," mira, he estado viniendo desde el dia 10, se me acabó la medicina
y no debo estar tanto tiempo sin tomarla y no las puedo comprarrrrr!!!!"
me dijo: "dejame preguntar para cuando van a llegar... " se va y regresa al rato...
pues que alomejor la otra semana llega camión..."
y yo me empece a molestar y le dije: " y mientras yo, qué hago?"
me van a dar para comprarlas???"... ademas ya van mas de tres meses que me hacen lo mismo, y me estoy quedando sin medicinas una semana cada mes,."!!!.. (por la situación que ya les conté antes)
no me contesto nada, y volvio a ir atras quesque a hablar por telefono a ver si de casualidad había algo... y mientras yo me quede llorando... siiiii , llorandoooo!!!... no aguanté más!!... y me limpiaba las lágrimas, es que habia mucha gente... jejeje!!
pues regresa ella, y que creen??,.. traía en sus manos una cajita... de mis medicinas... sí... osea que sí había y me las estaba negando, avariciando, codiciando no se yo que cosaaaaaaaaaa!!!...
aaaaaarrrggghh!!.... ahi es donde me vuelve el alma al cuerpo como dicen, por que fué una bendicion que Dios haya tentado su corazón y quisiera darme una cajita de pastillas... y además me dijo que cuando fuera ala consulta, iba a hacer como que no me habia dado esa cajita para que por si alguna cuestión no hubiera , tuviera suficientes... :)
GRACIAS DIOS!!!...
así que limpié mis lágrimas y me fuí muy contenta y alabando a mi padre Celestial!!...
ay maripositas, qué de cosas nos toca vivir, verdad??... pero lo mío no es nada!!
les mando un abrazo enorme a tod@s mis lectores, y les deseo mucha paz y amor!!,.. Que Dios me les proteja!!...
Total que el mes pasado, el 25 de oct , tuve mi cita y no me dieron mis medicinas que por que como me las dieron el 10 de septiembre no me podian adelantar el suministro hasta que se cumplieran los 30 dias, entonces, tendría que esperar hasta el día 10 para que me las dieran...
Pues así el día 10 de octubre fui por ellas y qué creen??... no había!!!... que el camión no habia llegado, que quizá la siguiente semana... entonces... qué hacía yo??... esperar... pacientemente... y con miedo, por que dicen los médicos que no deben pasar mas de 2 días sin tomar la dosis... ya les había comentado que acá la azatioprina, que su nombre comercial es imuran, cuesta casi 600 pesos la caja con 12 dosis, osea 12 días... osea mas de 1500 pesos al mes???... y en sólo un medicamento, por que el plaquenil, cuesta 400 pesos, cada 10 días tambien entonces, eso equivale, a casi 3000 pesos al mes en sólo dos medicamentos... gracias a Dios mi sueldo apenas alcanza para eso!... pero, entonces el seguro... ah si... !!
Pues fui el día 15, y nada, el 17 fui de nuevo y me dijeron: "quizá mañana"... llegué el día 18, y había una fila laaaargaaaa en la farmacia... pero me previne y fui directo a ventanilla, a preguntar si ya lo tenian para quedarme en la fila o si no irme, para no perder el tiempo en la cola...(fila)...
hice la larga fila... casi una hora... y que creen????
cuando llegué a ventanilla... que ya no habiaaaaaaaaaaaaa!!!!!... ríanseee!!!... ajajajajajajaja... no habiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!... jajajajajajajajaja... ¬¬ sarcasmo, coraje, impotencia... y muchas cosas más... no digo groserías pero creo que ese hubiera sido un momento oportuno para hacerloo...
no había... aaaaaaaaayyy le dije, pero si me dijiste que si habiaaa!!!..." y me dice "pues si habia 4 cajitas, pero pues me hubieras dicho que te las apartara porque para cuando llegaste aqui , pues ya se acabaron"...
aaaammmmm... cuantas personas con enfermedades autoinmunes podrían haber en mi fila, será posible???.... aaaaaaaaaaaaarggghhh...!!.. en fin!!!
le dije," mira, he estado viniendo desde el dia 10, se me acabó la medicina
y no debo estar tanto tiempo sin tomarla y no las puedo comprarrrrr!!!!"
me dijo: "dejame preguntar para cuando van a llegar... " se va y regresa al rato...
pues que alomejor la otra semana llega camión..."
y yo me empece a molestar y le dije: " y mientras yo, qué hago?"
me van a dar para comprarlas???"... ademas ya van mas de tres meses que me hacen lo mismo, y me estoy quedando sin medicinas una semana cada mes,."!!!.. (por la situación que ya les conté antes)
no me contesto nada, y volvio a ir atras quesque a hablar por telefono a ver si de casualidad había algo... y mientras yo me quede llorando... siiiii , llorandoooo!!!... no aguanté más!!... y me limpiaba las lágrimas, es que habia mucha gente... jejeje!!
pues regresa ella, y que creen??,.. traía en sus manos una cajita... de mis medicinas... sí... osea que sí había y me las estaba negando, avariciando, codiciando no se yo que cosaaaaaaaaaa!!!...
aaaaaarrrggghh!!.... ahi es donde me vuelve el alma al cuerpo como dicen, por que fué una bendicion que Dios haya tentado su corazón y quisiera darme una cajita de pastillas... y además me dijo que cuando fuera ala consulta, iba a hacer como que no me habia dado esa cajita para que por si alguna cuestión no hubiera , tuviera suficientes... :)
GRACIAS DIOS!!!...
así que limpié mis lágrimas y me fuí muy contenta y alabando a mi padre Celestial!!...
ay maripositas, qué de cosas nos toca vivir, verdad??... pero lo mío no es nada!!
les mando un abrazo enorme a tod@s mis lectores, y les deseo mucha paz y amor!!,.. Que Dios me les proteja!!...
viernes, 11 de noviembre de 2011
Anuncian investigadores nueva terapia contra el lupus
El tratamiento contra este trastorno, por el cual el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos, neutraliza una proteína llamada 'interferón alfa', que se ve en mayores cantidades en los pacientes con la enfermedad.
Washington. Una nueva terapia contra el lupus, una enfermedad autoinmune que puede ser mortal, ha mostrado resultados prometedores en los primeros ensayos clínicos realizados en pacientes europeos, dijeron este martes investigadores en una conferencia en Estados Unidos.
Fuente: La Jornada
Washington. Una nueva terapia contra el lupus, una enfermedad autoinmune que puede ser mortal, ha mostrado resultados prometedores en los primeros ensayos clínicos realizados en pacientes europeos, dijeron este martes investigadores en una conferencia en Estados Unidos.
El nuevo tratamiento contra este trastorno, por el cual el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos, neutraliza una proteína llamada interferón alfa, que se ve en mayores cantidades en los pacientes con lupus y puede ser conductora de inflamación crónica y autoinmunidad.
"Es una idea fascinante para mí, que uno se esté inmunizando contra un elemento de su sistema inmunológico que está sobregirado", afirmó Joan Merrill, directora médica de la Fundación del Lupus de los Estados Unidos, que no participó en la investigación.
La nueva terapia, similar a una vacuna, es desarrollada por la empresa de biotecnología Neovacs, con sede en Francia.
Las inyecciones de esta inmunoterapia llamada Kinoid demostraron ser seguras en ensayos de fase I/II en un pequeño número de pacientes europeos, que desarrollaron anticuerpos contra el interferón alfa, anunció Neovacs en la reunión científica del Colegio Estadunidense de Reumatología (ACR, por su sigla en inglés) en Chicago.
"La inyección de Kinoid produce una reacción del sistema inmunológico, lo que resulta en la producción de varios anticuerpos que neutralizan el interferón alfa", señaló el presidente ejecutivo de Neovacs, Guy-Charles Fanneau de La Horie.
"Lo que estamos proponiendo es un tratamiento muy simple y muy fácil de seguir por el paciente", indicó en una entrevista telefónica antes de la presentación formal de los resultados en Chicago.
El tratamiento consiste en un trío de inyecciones en el primer mes, seguido de una inyección tres o cuatro meses después.
Tras un pequeño ensayo aleatorio, hay más pruebas clínicos previstas y un estudio de fase IIb podría comenzar a mediados del próximo año, dijo Piers Whitehead, vicepresidente de desarrollo corporativo de Neovacs.
"Creemos que una ventaja clave de nuestro enfoque es que sabemos que podemos neutralizar los 13 subtipos (de interferón alfa) con nuestro producto", sostuvo.
Los investigadores también fueron capaces de ver los cambios en el perfil de expresión génica en algunos pacientes con demasiado interferón, lo cual es un signo prometedor de que el tratamiento está funcionando, a pesar de que es demasiado pronto para llamarlo cura.
En marzo, la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por su sigla en inglés) de Estados Unidos aprobó el primer fármaco para tratar el lupus en 56 años.
Benlysta, desarrollada por el estadunidense Human Genome Sciences y el británico GlaxoSmithKline, apunta a una proteína diferente que el Kinoid de Neovacs.
Benlysta es un tratamiento intravenoso, un anticuerpo monoclonal, y es la primera terapia que aparece en el mercado estadunidense desde el Plaquenil en 1955. La aspirina fue aprobada para tratar el lupus en 1948.
El lupus provoca úlceras, fatiga, hinchazón, dolor en el pecho y problemas de coagulación, afecta a las mujeres en edad fértil con más frecuencia que a los hombres, y es particularmente común en las mujeres negras.
Cinco millones de personas en todo el mundo tienen lupus, que generalmente se desarrolla entre los 15 y 44 años. Sus orígenes son inciertos y no hay cura conocida.
Fuente: La Jornada
miércoles, 26 de octubre de 2011
martes, 4 de octubre de 2011
Quien es ese que anda ahi???
Seguro Cri-Crí, no es!!... es un lobito maloso que no pierde la oportunidad de meterse en mi vida cada que le dejo abierta una ventana...
Asi es, amig@s ... se volvio a activar este condenado, pero gracias a Dios, todo va pasando... Estuve un día envuelta de polvo y algo de cemento a causa de mi mudanza, y eso me provocó una sinusitis,... la cual me provocó fiebre, mareos, dolores musculares, y tos con mucha flemas... Además de que se me subió el azúcar y casi me desmayo... Mi familia pues en susto , ya saben... Lo que no me sorprende para nada es que cuando fui al seguro social, la "doctora" que me da mis recetas, por que no voy a decir que me atiende, por que no es asi... me dijo que necesitaba desparasitarme... le dije que me dolia el estomago por que quiza el omeprazol no me estaba haciendo efecto, me dijo que no me podia dar otra cosa por que es lo que hay!!... despues me dijo que quizá tengo colitis y que necesitaba tomar medicina para los parásitos... me mandó hacer un ultrasonido... el cual me programaron para el dia 29 de diciembre...!!!.. vengaaa,,, rianse conmigo!!!... JAJAJAJAJA, el 29 de diciembreeeeeeee!!!... JAJAJAJAJA... al principio no supe si reir o llorar... qué tal que hubiera algun problema serio que necesitara detectarse por ese medio???... y tuviera que esperar 3 meses para saberlo... MI DIOS!... no entiendo este sistema, y disculpenme pero en mi experiencia personal, me ha ido de la patada, en primer lugar por que de ser por ellos quiza yo ya no estuviera viva,...... En fin!... ese es tema muy trillado y no les hago largo el cuento más que sali llorando de coraje e impotencia de la nombrada institución IMSS, clínica 37 consultorio 5... péeeeeesimo !!!... Vuelvo al tema, mi médico particular, el que me diagnósticó, porsupuesto... monitorea la actividad del lupus en la velocidad de sedimentacion globular, un examen de sangre que se llama asi VSG... entonces a causa de la sinusitis, etc, se activó un poco, entonces, por eso he andado toda deprimida, asustada, y débil estos ultimos días...
Gracias a Dios tengo tratamiento y para tratar la sinusitis estoy tomando azitrocin para la infección, y nebulizaciones con rinelon todas las noches... ah, y la dieta... tengo que hacer dieta, de lo contrario mi dosis de prednisona no podrá bajar más...
Bueno, ahora ya estoy de regreso en el trabajo, y espero ir mejorando, sé que así será... pero qué dificil es levantarse!!!!...
Les quiero mucho , gracias por leerme, y les deseo, un día hermoso sin dolor!!!... besos grandes!!! su amiga Klau!
Asi es, amig@s ... se volvio a activar este condenado, pero gracias a Dios, todo va pasando... Estuve un día envuelta de polvo y algo de cemento a causa de mi mudanza, y eso me provocó una sinusitis,... la cual me provocó fiebre, mareos, dolores musculares, y tos con mucha flemas... Además de que se me subió el azúcar y casi me desmayo... Mi familia pues en susto , ya saben... Lo que no me sorprende para nada es que cuando fui al seguro social, la "doctora" que me da mis recetas, por que no voy a decir que me atiende, por que no es asi... me dijo que necesitaba desparasitarme... le dije que me dolia el estomago por que quiza el omeprazol no me estaba haciendo efecto, me dijo que no me podia dar otra cosa por que es lo que hay!!... despues me dijo que quizá tengo colitis y que necesitaba tomar medicina para los parásitos... me mandó hacer un ultrasonido... el cual me programaron para el dia 29 de diciembre...!!!.. vengaaa,,, rianse conmigo!!!... JAJAJAJAJA, el 29 de diciembreeeeeeee!!!... JAJAJAJAJA... al principio no supe si reir o llorar... qué tal que hubiera algun problema serio que necesitara detectarse por ese medio???... y tuviera que esperar 3 meses para saberlo... MI DIOS!... no entiendo este sistema, y disculpenme pero en mi experiencia personal, me ha ido de la patada, en primer lugar por que de ser por ellos quiza yo ya no estuviera viva,...... En fin!... ese es tema muy trillado y no les hago largo el cuento más que sali llorando de coraje e impotencia de la nombrada institución IMSS, clínica 37 consultorio 5... péeeeeesimo !!!... Vuelvo al tema, mi médico particular, el que me diagnósticó, porsupuesto... monitorea la actividad del lupus en la velocidad de sedimentacion globular, un examen de sangre que se llama asi VSG... entonces a causa de la sinusitis, etc, se activó un poco, entonces, por eso he andado toda deprimida, asustada, y débil estos ultimos días...
Gracias a Dios tengo tratamiento y para tratar la sinusitis estoy tomando azitrocin para la infección, y nebulizaciones con rinelon todas las noches... ah, y la dieta... tengo que hacer dieta, de lo contrario mi dosis de prednisona no podrá bajar más...
Bueno, ahora ya estoy de regreso en el trabajo, y espero ir mejorando, sé que así será... pero qué dificil es levantarse!!!!...
Les quiero mucho , gracias por leerme, y les deseo, un día hermoso sin dolor!!!... besos grandes!!! su amiga Klau!
jueves, 18 de agosto de 2011
Aceite de Oliva para la artrosis...
La artrosis, es un sintoma del lupus, y muchas lúpicas tienden a padecer dolores artríticos, por eso es importante saber qué cosas nos ayudan a aliviar estos malestares...
Según una información publicada en la revista “Arthritis & Rheumatism”de Estados Unidos, se ha descubierto en el aceite de oliva una sustancia que inhibe la respuesta antiinflamatoria. “Este hallazgo beneficia notablemente a aquellas personas que padecen de artrosis o artritis reumatoide”, sostiene el traumatólogo argentino Roque Madezzo.
Beneficios del aceite de oliva:
· Rico en vitaminas A,E, D y K
· Es antioxidante y retarda el envejecimiento
· Es antiinflamatorio
· Facilita la eliminación de parásitos estomacales
· Mejora el funcionamiento del estómago y actúa como un laxante natural
· Si se lo utiliza diariamente, ayuda a mantener los niveles del colesterol
· Reduce el riesgo de infarto de miocardio
· Ayuda a que el calcio se fije en los huesos
· Controla el funcionamiento del sistema digestivo
· Su consumo es muy bueno para la piel y las uñas
· Combate de modo efectivo el estrés
En qué alimentos utilizar el aceite de oliva:
En crudo:
· Gazpachos
· Ensaladas verdes
· Tomates
· Carnes crudas (carpaccio)
· Tostadas o panes
Para preparar aliños para ensaladas:
· Zumo de limón con vinagre para elaborar la vinagreta
Conservas:
· Conservas de pescado (sardinas, atún, mejillones)
Fritos:
· Todo alimento útil para ser freído. Patatas, carnes blancas y rojas
Recomendaciones:
· Utilizar siempre varias gotas de aceite de oliva para condimentar ensaladas.
· También se utiliza para freír aunque sus propiedades se mantienen mejor en crudo.
fuente: http://www.enplenitud.com/
Olive Oil for osteoarthritis ...
Osteoarthritis is a symptom of lupus, lupus and many tend to suffer arthritis pain, so it is important to know what things will help ease these discomforts ...
According to a report in the journal "Arthritis & Rheumatism" in America, has been discovered in the olive oil a substance that inhibits the inflammatory response. "This finding substantial benefits to those suffering from osteoarthritis or rheumatoid arthritis," says orthopedic Madezzo Roque Argentina.
Benefits of olive oil:
· Rich in vitamins A, E, D and K
• It is an antioxidant and slows the aging
• It is anti-inflammatory
· Facilitates the removal of stomach parasites
Improves functioning of the stomach and acts as a natural laxative
• If it is used daily, helps maintain cholesterol levels
Reduces the risk of myocardial infarction
Helps calcium from bones fixed in
Control the digestive system
• Your consumption is very good for skin and nails
· Combat stress effectively
Which food to use olive oil:
In stark:
· Gazpacho
· Salads Green
· Tomatoes
· Meat raw (carpaccio)
· Toast or bread
To prepare salad dressing:
· Lemon juice with vinegar to make vinaigrette
Preserves:
• To preserve fish (sardines, tuna, mussels)
fried:
· All useful food to be cooked. Potatoes, white and red meats
recommendations:
• Use always a few drops of olive oil to dress salads.
• Also used for frying but their properties are best kept in oil.
Source: http://www.enplenitud.com/
martes, 15 de marzo de 2011
BENLYSTA ha sido aprobado!!!
Tanto la LFA (Lupus Foundation of America) como los directivos de los laboratorios involucrados en su desarrollo lo celebran.
Por fin la Food and Drug Administration (FDA) de EEUU aprobó el medicamento BENLYSTA ® para el tratamiento del Lupus.
Todos confían que el tratamiento esté a disposición de médicos y pacientes a finales de este mes de marzo.
Sandra C. Raymond, Presidente y Directora Ejecutiva de LFA (Lupus Foundation of America) ha declarado que “este es un día histórico para los millones de personas con lupus y sus familias en todo el mundo que han esperado mas de 52 años por un avance del tratamiento del lupus. Nosotros, en LFA aplaudimos la decisión de la FDA de aprobar BENLYSTA ®. Es el primer medicamento en ser desarrollado específicamente para tratar el lupus, y es un primer paso, muy importante, hacia el logro de nuestro objetivo de desarrollar un arsenal de nuevos tratamientos seguros, eficaces y tolerables. Hoy es el comienzo de una nueva era para mejorar el diagnóstico, prevención y tratamiento de la enfermedad.”
Por su parte Thomas Watkins, Presidente y director ejecutivo de HGS (Human Genome Sciences) dijo " Nosotros y GSK estamos honorados de tener la oportunidad, con la aprobación de la FDA, de sacar adelante el BENLYSTA en los Estados Unidos como el primer fármaco para el lupus sistémico en mas de 50 años. Esperamos tener esta novedosa terapia a disposición de médicos y pacientes en un par de semanas y toda la organización ansía un impacto positivo que esperamos tenga esta terapia en los pacientes con lupus sistémico”.
También se mostró muy satisfecho Slaoui , Presidente de Investigación y Desarrollo de GSK (GlaxoSmithKline) que dijo que “la aprobación de BENLYSTA es un paso importante para los pacientes con lupus que han estado esperando por nuevas opciones para ayudar a controlar esta enfermedad crónica”.
BENLYSTA (belimumab) es el primero de una nueva clase de medicamentos de anticuerpos monoclonales llamados inhibidores específicos de BLyS.
El BLyS es una proteína natural que fue descubierta por HGS en 1996 (publicaron sus primeros hallazgos en la revista Science en Julio 1999) Esta proteína es necesaria para la supervivencia y desarrollo de los linfocitos B hacia células plasmáticas B maduras. El plasma de las células B produce anticuerpos (=inmunoglobulinas) que son la primera línea de defensa contra la infección.
En el Lupus y otras enfermedades autoinmunes se cree que los niveles elevados de BLyS contribuyen a la producción de autoanticuerpos (anticuerpos que atacan tejido sano). Se observó que existía una correlación significativa entre los niveles elevados de BLyS y la actividad del Lupu
s Eritematoso Sistémico (LES).
El Benlysta (anticuerpo monoclonal humano) actúa:
1º reconoce específicamente y se une a las proteínas BLyS
2º gracias a esto se inhibe el desarrollo de células B
3º lleva a las células B a pasar por el proceso normal de apoptosis (muerte celular programada).
Los resultados de los estudios realizados demostraron que el Benlysta redujo la actividad del LES.
BENLYSTA está disponible como polvo liofilizado en viales de un solo uso para perfusión intravenosa única y debe ser reconstituido y diluido por un profesional de la salud antes de su administración.
La etiqueta de BENLYSTA incluye las siguientes limitaciones de uso:
- La eficacia del belimumab no ha sido evaluada en pacientes con nefritis lúpica activa o
- actividad lúpica grave en el sistema nervioso central, y
- no ha sido estudiado en combinación con otros productos biológicos o
- ciclofosfamida intravenosa.
El uso del belimumab no se recomienda en estas situaciones.
Las empresas estiman que hay al menos 200.000 pacientes con lupus en los EE.UU. que podrían beneficiarse de la droga. Por supuesto el Benlysta no funciona para todos los casos de Lupus.
La mayoría de las ventajas del Benlysta radican en el alvio de los problemas inflamatorios musculares y el dolor articular.
En la actualidad la mayoría de los pacientes tratan su enfermedad con una variedad de medicamentos que ayudan a aliviar la inflamación, incluyendo analgésicos, esteroides y medicamentos contra la malaria (que se aprobó por primera vez para el lupus en la década de 1950) . Muchos pacientes dicen que los efectos secundarios de los tratamientos son casi tan incómodos como la enfermedad misma. Los esteroides, por ejemplo, pueden causar fracturas óseas, aumento de peso e infecciones.
Los analistas estiman que la droga podría alcanzar ventas anuales de más de 3 mil millones dólares en cinco años.
Las acciones de Human Genome Sciences se han disparado en los últimos dos años (desde los 0,70 $ a los $ 25 por acción )- gracias a que las perspectivas de la compañía han mejorado. La negociación de sus acciones se detuvo en el mercado el pasado miércoles a la espera de la liberación de las noticias de la FDA. Las acciones de GlaxoSmithKline subieron de US $ 1,36 a 39,94 dólares en las operaciones electrónicas.
GSK presentó una solicitud de autorización de comercialización (MAA) para BENLYSTA a la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) en junio de 2010.
También se han presentado autorizaciones de regulación y están siendo estudiadas actualmente en Canadá, Australia, Suiza, Rusia, Brasil y Filipinas.
QUÉ ES "BENLYSTA"?
Tras pasar con éxito la última fase de ensayos clínicos quedan las autorizaciones necesarias para su comercialización,que se espera para las primeras semanas de 2010.
El Benlysta (cuyo nombre científico es belirumab) "podría ser el primer tratamiento autorizado en décadas para los enfermos de lupus", indicaron los laboratorios GSK y HGS.
El laboratorio farmacéutico británico GlaxoSmithKline (GSK) y el estadounidense Human Genome Sciences (HGS) anunciaron los resultados positivos de los ensayos clínicos de un tratamiento contra el lupus eritematoso sistémico (LES).
El BENLYSTA es un anticuerpo monoclonal humano. Es una droga que ha sido desarrollada por HGS y GSK en virtud de un acuerdo de co-desarrollo y comercialización que se celebró en agosto de 2006.
Hay dos ensayos clínicos fundamentales y los resultados ya han salido y son muy positivos.
En la Fase 3 del programa de desarrollo clínico del BENLYSTA (belirumab) se incluyeron dos doble-ciego, BLISS-76 ( a 76 semanas) y BLISS-52 (52 semanas) para evaluar la eficacia y la seguridad de los estudios.
• BLISS-52 se inició en mayo de 2007 y se le asignaron al azar 867 pacientes en 90 sitios clínicos de 13 países, principalmente en Asia, América del Sur y Europa oriental.
• BLISS-76 se inició en febrero de 2007 y se le asignaron al azar 826 pacientes en 133 sitios clínicos de 19 países, principalmente en América del Norte y Europa. Estos son los ensayos clínicos más grandes jamás realizado en pacientes de lupus.
El laboratorio HGS cree que el Benlysta podría representar un avance en el tratamiento del LES (y de otras enfermedades autoinmunes). Esta actitud se confirma con la subida de la farmacéutica (un 300%) en bolsa. La eficacia del belirumab, "generalmente bien tolerado por los enfermos, se traduce en una baja de los anticuerpos típicos del lupus y de las señales de actividad de la enfermedad” según informaron esta semana en un comunicado donde también Thomas Watkins, presidente de HGS, dijo que "Asumiendo resultados positivos de nuestro segundo ensayo de fase 3, previstos para noviembre, nosotros y GSK planeamos solicitar una autorización (de las autoridades sanitarias) para comercializar el medicamento en Estados Unidos, Europa y otras regiones en el primer semestre de 2010".
Este tratamiento representa una esperanza para los enfermos de Lupus. Se estima que aproximadamente 1,5 millones de personas en los Estados Unidos y aproximadamente 5 millones en todo el mundo sufren diversas formas de lupus, incluyendo LES.
Otro aspecto positivo es que se ha visto que resulta más efectivo cuanto mayor gravedad hay en la enfermedad. "Cuanto más actividad lúpica, los pacientes respondían mejor", asegura, el especialista, quien también destaca los buenos resultados obtenidos frente a la fatiga. Así, se ha comprobado que actúa sobre manifestaciones cutáneas, articulares, hematológicas, serológicas y disminuye la producción de anticuerpos, pero sobre todo, mejora la sensación subjetiva de los pacientes, ya que uno de los problemas principales que presenta el 95 por ciento de los afectados es el cansancio, similar a la del síndrome de fatiga crónica. "También disminuye la sensación de fatiga, lo que es importante porque ninguno de los fármacos utilizados hasta ahora lo conseguía", continúa.
La indicación, según Cervera, probablemente se reservará para los casos moderados a graves, dado además que se ha visto que su eficacia es mayor en estos casos, así como a los que no respondan a los tratamientos empleados actualmente, si bien, apunta, serán necesarios más estudios para precisar más las indicaciones y "quizás también para extenderlas".
lunes, 27 de diciembre de 2010
jueves, 5 de agosto de 2010
Sólo Dios puede ayudarnos...
Amigas, no me gusta ser negativa ni mucho menos andar hablando de las cosas malas que me pasan o pasan en la vida... pero ultimamente la situación en el lugar donde vivo no ha estado nada bien...
hay mucha violencia a causa del narcotráfico... más de mil asesinatos en lo que va del año, balaceras en toda la región y mucho miedo en todas partes...
Sólo nos queda apegarnos más al ser que nos da la vida, por que es Él, el único que nos la puede quitar...
Oremos por la paz del mundo, por la salud y la felicidad de todos nuestros hermanos y hermanas de todas partes... Dios mío, que pare la violencia... pero que sea Tu voluntad la que se haga... te amamos y creemos que sólo tú puedes salvarnos y darnos esa paz que anhelamos, y la felicidad eterna...
Esto lo digo en el sagrado nombre de Nuestro Señor Jesucristo... amén...
hay mucha violencia a causa del narcotráfico... más de mil asesinatos en lo que va del año, balaceras en toda la región y mucho miedo en todas partes...
Sólo nos queda apegarnos más al ser que nos da la vida, por que es Él, el único que nos la puede quitar...
Oremos por la paz del mundo, por la salud y la felicidad de todos nuestros hermanos y hermanas de todas partes... Dios mío, que pare la violencia... pero que sea Tu voluntad la que se haga... te amamos y creemos que sólo tú puedes salvarnos y darnos esa paz que anhelamos, y la felicidad eterna...
Esto lo digo en el sagrado nombre de Nuestro Señor Jesucristo... amén...
viernes, 16 de julio de 2010
A dónde van los pelos...? jajaja!
Es de esas cosas que te preguntas, a dónde irán??,,, volverán algún día??
y si vuelven, será igual que antes??
jajaja!...
si, mi cabello se va, se sigue marchando de mi lado, mejor dicho, de mi cabeza...
Y luego dicen, y seguimos siempre aplicando el dicho "nadie sabe lo que tiene hasta que lo ve perdido"... yo todavia tengo, no se asusten, pero, sigo perdiendo puños cada día, y no sé que hacer con ello... ya lo corté algunas veces, solo las puntas, para ver si lograba darle un poco de vida, pero nada, no funciona... ahora quiero cortarlo un poco más... alguna melena cuadrada quizás...
mi esposo se resiste ala idea de verme pelona... no quisiera quedar calva, pero, lo que ha de ser será... mientras conserve mi salud, verdad??...
por algunos meses , cada dos semanas mis pies se ponian como sapitos, infladitos y molestos...
la piel se me estiraba y me ardían como si me hubiera quemado la piel, y asi por varios días...
ya gracias a Dios, tengo cerca de dos meses que no se me han hinchado, y hasta se me hacen raros mis propios pies verlos tan delgados y huesudos ahora, jejeje! asi se veian hinchados, a veces un poco más...y no podia ponerme zapatos...
y si vuelven, será igual que antes??
jajaja!...
si, mi cabello se va, se sigue marchando de mi lado, mejor dicho, de mi cabeza...
Recuerdo aquellos días en que renegaba de tener taaaaaanto cabello, que me pesaba, queria tener poquito, y delgado, que no pesara en mi cabeza, por aquello de las migrañas...
Y luego dicen, y seguimos siempre aplicando el dicho "nadie sabe lo que tiene hasta que lo ve perdido"... yo todavia tengo, no se asusten, pero, sigo perdiendo puños cada día, y no sé que hacer con ello... ya lo corté algunas veces, solo las puntas, para ver si lograba darle un poco de vida, pero nada, no funciona... ahora quiero cortarlo un poco más... alguna melena cuadrada quizás...
mi esposo se resiste ala idea de verme pelona... no quisiera quedar calva, pero, lo que ha de ser será... mientras conserve mi salud, verdad??...
por algunos meses , cada dos semanas mis pies se ponian como sapitos, infladitos y molestos...
la piel se me estiraba y me ardían como si me hubiera quemado la piel, y asi por varios días...
ya gracias a Dios, tengo cerca de dos meses que no se me han hinchado, y hasta se me hacen raros mis propios pies verlos tan delgados y huesudos ahora, jejeje! asi se veian hinchados, a veces un poco más...y no podia ponerme zapatos...
Por otro lado, les cuento, que...
El doctor me recetó unas capsulas para complementar mi dieta, para bajar de peso, por qe como ya se los habia mencionado, tengo mas de 30 kilos de sobre peso... y eso es muchisimo...
entonces, estas pastillas y capsulas me estan ayudando un poco a controlar la grasa de los alimentos, asi que espero que me vaya muy bien con ellas, porque me estan costando mucho dinero... asi que ahi voy paso a pasito...
Oh, antes que me olvide, una joven tambien mexicana que lucha con el lupus, está promoviendo un proyecto para que nuestra voz, la voz de las personas con lupus, en méxico, sea escuchada y quizás comprendida... les invito a visitar su sitio en facebook, ella esta trabajando mucho junto con algunas otras personas en lograr que mas personas se unan a la causa, para lograr una mejor comunicación, tener más información sobre la enfermedad y poder recibir mas atención en cuanto a ello...
por el momento me despido pero, regreso pronto con más información...
que Diosito me les cuide mucho!
lunes, 7 de junio de 2010
DIOS, te amo...
26 de mayo de 2010... Diagnóstico: Lupus Eritematoso Sistémico...
A un año de ese diagnóstico, no puedo creer que aún después de todo el miedo y las pocas esperanzas que tenía, hoy estoy viva, (con 35 kilos de más), y con más ganas de seguir luchando...
Dios ha sido tan bueno conmigo, que me ha ayudado a mitigar el dolor, a rehacer mi vida, a poder hacer cosas que pensé que ya jamás haría...
Puedo moverme, caminar, puedo ver, puedo hacer muchas cosas...!!... Sólo Dios puede hacer eso conmigo, su amor de Padre me ayuda a llevar una vida normal, sé que Él quiere que todas las personas vean lo que hace en mí, para que crean en Él... Para que yo sea un ejemplo de su amor, para que crean que las oraciones a Él , hechas con fé , son contestadas...
Para que vean lo grande y poderoso que es, pero sobre todo, lo Amoroso que es con sus hijos e hijas...
A un año de ese diagnóstico, no puedo creer que aún después de todo el miedo y las pocas esperanzas que tenía, hoy estoy viva, (con 35 kilos de más), y con más ganas de seguir luchando...
Dios ha sido tan bueno conmigo, que me ha ayudado a mitigar el dolor, a rehacer mi vida, a poder hacer cosas que pensé que ya jamás haría...
Puedo moverme, caminar, puedo ver, puedo hacer muchas cosas...!!... Sólo Dios puede hacer eso conmigo, su amor de Padre me ayuda a llevar una vida normal, sé que Él quiere que todas las personas vean lo que hace en mí, para que crean en Él... Para que yo sea un ejemplo de su amor, para que crean que las oraciones a Él , hechas con fé , son contestadas...
Para que vean lo grande y poderoso que es, pero sobre todo, lo Amoroso que es con sus hijos e hijas...
lunes, 10 de mayo de 2010
10 de mayo... día de las madres... y también día mundial del lupus
MADRE TE AMO CON TODO MI CORAZÓN...
El lupus amenaza a la población femenina y casi nadie está tomando el tema con la atención que amerita. Hoy se celebra el Día Internacional del Paciente con Lupus Eritematoso Sistémico, padecimiento que quienes más lo sufren son las mujeres.
De acuerdo con expertos en la enfermedad, ésta ataca en más de un 90% a mujeres en edad reproductiva.
“Hablamos de personas de entre los 15 y los 50 años. Esto preocupa, porque, además, es una enfermedad crónica, incurable, cruel, porque inclusive deja inválida a la paciente, y es costosa”, dice el médico internista Vicente Maltés Montiel.
“Una mujer con este padecimiento tiene un sistema inmunológico que la ataca, que ataca sus tejidos y órganos, es como si el Ejército de Nicaragua matara a sus ciudadanos en vez de protegerlos, así es el lupus en la persona que lo porta”, sostiene Maltés Montiel.
El doctor refiere que, como mínimo, se requieren 250 dólares al mes para lidiar con el mal. En Nicaragua se estima extraoficialmente que entre 900 y tres mil habitantes lo padecen, y la mayoría son mujeres.
A eso se suma el hecho de que no se previene. “Cuando llegan a buscar atención médica ya la enfermedad está desarrollada. Así que falta más información, más conciencia y comprensión sobre este padecimiento”, indica el especialista con 25 años de experiencia en su quehacer.
Maltés Montiel detalla que una persona con lupus, en países como Estados Unidos, puede vivir diez años, no más. En China y en países de Europa, sin embargo, ese período de vida se extiende a 20 años.
“Pero en Nicaragua la esperanza de vida es mucho menor. A veces, hay pacientes que mueren a la semana de haberse detectado la enfermedad. Hay otros casos que no, pero para eso se requiere de mucho cuido: la persona debe estar vacunada contra enfermedades como la gripe, la hepatitis B, la neumonía, debe cuidar sus huesitos y debe estar chequeándose continuamente, porque las personas son vulnerables ante las enfermedades oportunistas”, aclara.
Usualmente, cuando se tiene lupus, la persona siempre está fatigada, cansada. Tiene dolor en los músculos y en las articulaciones. En algunas situaciones descubre la enfermedad porque elementos del ambiente --como el Sol-- la ponen de manifiesto o la exacerban.
Leer más...
El lupus amenaza a la población femenina y casi nadie está tomando el tema con la atención que amerita. Hoy se celebra el Día Internacional del Paciente con Lupus Eritematoso Sistémico, padecimiento que quienes más lo sufren son las mujeres.
De acuerdo con expertos en la enfermedad, ésta ataca en más de un 90% a mujeres en edad reproductiva.
“Hablamos de personas de entre los 15 y los 50 años. Esto preocupa, porque, además, es una enfermedad crónica, incurable, cruel, porque inclusive deja inválida a la paciente, y es costosa”, dice el médico internista Vicente Maltés Montiel.
“Una mujer con este padecimiento tiene un sistema inmunológico que la ataca, que ataca sus tejidos y órganos, es como si el Ejército de Nicaragua matara a sus ciudadanos en vez de protegerlos, así es el lupus en la persona que lo porta”, sostiene Maltés Montiel.
El doctor refiere que, como mínimo, se requieren 250 dólares al mes para lidiar con el mal. En Nicaragua se estima extraoficialmente que entre 900 y tres mil habitantes lo padecen, y la mayoría son mujeres.
A eso se suma el hecho de que no se previene. “Cuando llegan a buscar atención médica ya la enfermedad está desarrollada. Así que falta más información, más conciencia y comprensión sobre este padecimiento”, indica el especialista con 25 años de experiencia en su quehacer.
Maltés Montiel detalla que una persona con lupus, en países como Estados Unidos, puede vivir diez años, no más. En China y en países de Europa, sin embargo, ese período de vida se extiende a 20 años.
“Pero en Nicaragua la esperanza de vida es mucho menor. A veces, hay pacientes que mueren a la semana de haberse detectado la enfermedad. Hay otros casos que no, pero para eso se requiere de mucho cuido: la persona debe estar vacunada contra enfermedades como la gripe, la hepatitis B, la neumonía, debe cuidar sus huesitos y debe estar chequeándose continuamente, porque las personas son vulnerables ante las enfermedades oportunistas”, aclara.
Usualmente, cuando se tiene lupus, la persona siempre está fatigada, cansada. Tiene dolor en los músculos y en las articulaciones. En algunas situaciones descubre la enfermedad porque elementos del ambiente --como el Sol-- la ponen de manifiesto o la exacerban.
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jueves, 15 de abril de 2010
updating...UV LIGHTS AND LUPUS... actualizando... LUCES ULTRAVIOLETAS Y EL LUPUS
wuuuuuuuuuuuu... vaya que pasaron días para que les escribiera de nuevo, mis 2 lectoras... jajaja!!
tengo taaaantas cosas que contarles!
Primero, lo primero...
Estoy muy bien, gracias a Mi Padre Celestial, mi lobito se ha portado bien conmigo...
Sigo con las mismas dosis, las mismas medicinas, pero me he sentido muy bien... tan bien, que ya regresé a trabajar,,, yeeeeeeeeeeeiii!!!
ya hace dos meses que volvi a mi trabajo que tanto amo, por poco y no se me hace, pero ya estoy de nuevo en el ruedo... gracias a Dios...:)
Hi everyone!!...spent a lot of days going to write again, to my 2 readers ... hahaha!
I have soooo many things to talk about!
First Things First ...
I'm fine, thank Heavenly Father, my wolf has been good to me ...
I continue with the same doses, the same meds, but I'm feeling very good ... so well that I'm back to work,,, yeeeeeeeeeeeiii!
two months ago I returned to my job that I love so much, so far, but I'm back in the ring ... thank God ...:)
Gente bonita que se acuerda de mí, gracias de nuevo, espero que tambien ustedes se encuentren de maravilla... En estos tiempos tan dificiles que estamos viviendo, hay que valorar lo que tenemos y ser muy agradecidos por ello...
Por que dentro de todo el caos, la violencia y los desastres naturales, Dios siempre tiene su mano extendida para nosotros, asi que, tomémosle la mano y caminemos lo mas cerca de Él...
Beautiful people who remember me, thanks again, I hope you are also wonderfully ... In these difficult times we are living, we appreciate what we have to be grateful for it ...
That within all the chaos, violence and natural disasters, God always has his hand extended to us, so, let us take the hand and walk as close to him ..
A mis amigas lobitas les traigo informacion importante, asi que abran bien los ojos...
To my Lupic friends, i have info for you...open your eyes...
_____________________________________________
Iluminando el Camino
El 40 aniversario de Día de la Tierra se celebrará el 22 de abril. Esto proporciona a Lupus Foundation una oportunidad para crear conciencia acerca de las luces fluorescentes para las personas que viven con el lupus.
El sol es la principal fuente de luz ultravioleta, los rayos UV, pero también vienen de la iluminación interior, como la eficiente energía de bombillas (focos) compactas de luz fluorescente.
Lighting the Way
The 40th anniversary of Earth Day will be celebrated on April 22. This provides the LFA with an opportunity to raise awareness about fluorescent lighting for people living with lupus.
The sun is the major source of ultraviolet light, but UV rays also come from indoor lighting, like energy-efficient compact fluorescent light bulbs.
Pero, ¿qué tipo de riesgo lo que suponen para las personas con lupus?
Hay dos tipos de rayos ultravioleta que causan reacciones fotosensibles: Un tipo, conocido comúnmente como los rayos UVA, que tiene efectos a largo plazo sobre el envejecimiento, y de tipo B o UVB, que causa quemaduras. Richard D. Sontheimer, MD (ex vicepresidente del Departamento de Dermatología de la Universidad de Oklahoma Health Sciences Center, ahora profesor de dermatología de la Universidad de Utah Centro de Ciencias de la Salud), llevo a cabo un estudio reciente sobre los dos tipos de lámparas y encontró que hay más cantidad de fugas de rayos UVA en las bombillas (focos) incandescentes anticuadas, aunque emiten pocos rayos UVB. Las bombillas fluorescentes, por desgracia, liberan de ambos tipos. Su recomendación? Bombillas o focos Blindados fluorescentes compactos, que están cubiertos durante la fabricación para evitar fugas de cualquier tipo.
El estudio de Sontheimer se centró en las fuentes de luz a corta distancia (hasta unos 1,5 metros de distancia), aproximadamente la distancia de una lámpara de escritorio. Aunque este fue un estudio piloto preliminar de un pequeño número de fuentes de luz, y los resultados necesitan ser confirmados por un estudio más amplio, muy poco riesgo de los rayos UVA o UVB fue visto de luces fluorescentes que estaban más lejos, como armaduras de las cubiertas. Otros estudios, sin embargo, han demostrado que las personas con lupus pueden experimentar fotosensibilidad incluso en estas distancias. Entonces, ¿qué significa esto para usted?
But what sort of risk do they pose for people with lupus?
Two types of ultraviolet rays cause photosensitive reactions: type A, commonly known as UVA, which has longer-term effects on aging, and type B, or UVB, which causes sunburns. Richard D. Sontheimer, M.D. (formerly vice chairman of the Department of Dermatology at University of Oklahoma Health Sciences Center, now professor of dermatology at University of Utah Health Sciences Center), conducted a recent study on both types of bulbs and found that the highest amount of UVA leaks from old-fashioned incandescent light bulbs, though they give off very little UVB. The fluorescent bulbs, unfortunately, release both types. His recommendation? Shielded compact fluorescents, which are covered during manufacturing to prevent leaks of either type.
Sontheimer’s study focused on light sources at close range (up to about 1.5 feet away), roughly the distance from a desk lamp. Although this was a preliminary pilot study involving a small number of light sources, and the results need to be confirmed by a larger study, very little risk of UVA or UVB exposure was seen from fluorescent lights that were farther away, such as overhead fixtures. Other studies, though, have shown that people with lupus can experience photosensitivity even at these distances. So what does this mean for you?
Si usted está cambiando a iluminación eficiente en su hogar, pregunte por fluorescentes compactos protegidos en su ferretería local. Si usted trabaja en una oficina que tiene sobrecarga de iluminación fluorescente, tratar de averiguar qué tipo de bombillas se utilizan únicamente para cumplir con la ley de energía. Sontheimer observa que un difusor de plástico acrílico protege de la emisión de rayos UVB de las luces fluorescentes normales si las bombillas que necesite no están disponibles. Si usted experimenta reacciones de fotosensibilidad en el trabajo (como las lesiones o erupciones, dolor en las articulaciones de las manos o muñecas, fatiga u otros síntomas de lupus sistémico), hable con su jefe o al departamento de recursos humanos sobre el cambio a bombillas de blindados o conseguir tonos de acrílico para generales y las lámparas de escritorio. Para obtener más información sobre los riesgos del lugar de trabajo, pongase en contacto con la Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) en 800-669-4000 o eeoc.gov.
Las cubiertas para lámpara de acrílico y pantallas de lámparas antiguas, incluso sin formato puede ser un salvavidas para las personas con fotosensibilidad. Para obtener más protección coherente, el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma, en Oklahoma City recomienda bombillas (focos) compactas de 60-watts blindados de luz fluorescente, también llamado "encapsulada" o "doble sobre" focos. Su mejor opción es preguntar a un especialista de la iluminación del hogar en su ferretería local, pero las de Philips o Philips Daylight bombillas de bajo consumo (60 vatios) son una buena marca a elegir. Para las cubiertas, intentar chaquetas Norte Solar Screen bulbo, que bloquean hasta el 99% de la luz ultravioleta (northsolarscreen.com). NaturaLux (951-735-6285; naturalux.com) ofrece filtros de luz fluorescente, y descuentos para los lectores de Lupus Now. Además, el ALF, Winston-Triad capítulo trabaja con un proveedor local de luz que ofrece descuentos a los miembros y lectores de Lupus Now ALF. Llame al 336-768-1493.
Read more...in english...
bueno, mi gente, ahi esta el dato, vuelvo pronto con mas información... jejeje!!
les quiero, gracias por pasar por aquí y que Diosito me les cuide mucho!!
OK, People, there is the information, i´ll be back soon with more...hahaha!
hugs and kisses for you, thanks for stop by, God bless you... is my wish...
besitosssssssssss!!!... xoxo
tengo taaaantas cosas que contarles!
Primero, lo primero...
Estoy muy bien, gracias a Mi Padre Celestial, mi lobito se ha portado bien conmigo...
Sigo con las mismas dosis, las mismas medicinas, pero me he sentido muy bien... tan bien, que ya regresé a trabajar,,, yeeeeeeeeeeeiii!!!
ya hace dos meses que volvi a mi trabajo que tanto amo, por poco y no se me hace, pero ya estoy de nuevo en el ruedo... gracias a Dios...:)
Hi everyone!!...spent a lot of days going to write again, to my 2 readers ... hahaha!
I have soooo many things to talk about!
First Things First ...
I'm fine, thank Heavenly Father, my wolf has been good to me ...
I continue with the same doses, the same meds, but I'm feeling very good ... so well that I'm back to work,,, yeeeeeeeeeeeiii!
two months ago I returned to my job that I love so much, so far, but I'm back in the ring ... thank God ...:)
Gente bonita que se acuerda de mí, gracias de nuevo, espero que tambien ustedes se encuentren de maravilla... En estos tiempos tan dificiles que estamos viviendo, hay que valorar lo que tenemos y ser muy agradecidos por ello...
Por que dentro de todo el caos, la violencia y los desastres naturales, Dios siempre tiene su mano extendida para nosotros, asi que, tomémosle la mano y caminemos lo mas cerca de Él...
Beautiful people who remember me, thanks again, I hope you are also wonderfully ... In these difficult times we are living, we appreciate what we have to be grateful for it ...
That within all the chaos, violence and natural disasters, God always has his hand extended to us, so, let us take the hand and walk as close to him ..
A mis amigas lobitas les traigo informacion importante, asi que abran bien los ojos...
To my Lupic friends, i have info for you...open your eyes...
_____________________________________________
Iluminando el Camino
El 40 aniversario de Día de la Tierra se celebrará el 22 de abril. Esto proporciona a Lupus Foundation una oportunidad para crear conciencia acerca de las luces fluorescentes para las personas que viven con el lupus.
El sol es la principal fuente de luz ultravioleta, los rayos UV, pero también vienen de la iluminación interior, como la eficiente energía de bombillas (focos) compactas de luz fluorescente.
Lighting the Way
The 40th anniversary of Earth Day will be celebrated on April 22. This provides the LFA with an opportunity to raise awareness about fluorescent lighting for people living with lupus.
The sun is the major source of ultraviolet light, but UV rays also come from indoor lighting, like energy-efficient compact fluorescent light bulbs.
Pero, ¿qué tipo de riesgo lo que suponen para las personas con lupus?
Hay dos tipos de rayos ultravioleta que causan reacciones fotosensibles: Un tipo, conocido comúnmente como los rayos UVA, que tiene efectos a largo plazo sobre el envejecimiento, y de tipo B o UVB, que causa quemaduras. Richard D. Sontheimer, MD (ex vicepresidente del Departamento de Dermatología de la Universidad de Oklahoma Health Sciences Center, ahora profesor de dermatología de la Universidad de Utah Centro de Ciencias de la Salud), llevo a cabo un estudio reciente sobre los dos tipos de lámparas y encontró que hay más cantidad de fugas de rayos UVA en las bombillas (focos) incandescentes anticuadas, aunque emiten pocos rayos UVB. Las bombillas fluorescentes, por desgracia, liberan de ambos tipos. Su recomendación? Bombillas o focos Blindados fluorescentes compactos, que están cubiertos durante la fabricación para evitar fugas de cualquier tipo.
El estudio de Sontheimer se centró en las fuentes de luz a corta distancia (hasta unos 1,5 metros de distancia), aproximadamente la distancia de una lámpara de escritorio. Aunque este fue un estudio piloto preliminar de un pequeño número de fuentes de luz, y los resultados necesitan ser confirmados por un estudio más amplio, muy poco riesgo de los rayos UVA o UVB fue visto de luces fluorescentes que estaban más lejos, como armaduras de las cubiertas. Otros estudios, sin embargo, han demostrado que las personas con lupus pueden experimentar fotosensibilidad incluso en estas distancias. Entonces, ¿qué significa esto para usted?
But what sort of risk do they pose for people with lupus?
Two types of ultraviolet rays cause photosensitive reactions: type A, commonly known as UVA, which has longer-term effects on aging, and type B, or UVB, which causes sunburns. Richard D. Sontheimer, M.D. (formerly vice chairman of the Department of Dermatology at University of Oklahoma Health Sciences Center, now professor of dermatology at University of Utah Health Sciences Center), conducted a recent study on both types of bulbs and found that the highest amount of UVA leaks from old-fashioned incandescent light bulbs, though they give off very little UVB. The fluorescent bulbs, unfortunately, release both types. His recommendation? Shielded compact fluorescents, which are covered during manufacturing to prevent leaks of either type.
Sontheimer’s study focused on light sources at close range (up to about 1.5 feet away), roughly the distance from a desk lamp. Although this was a preliminary pilot study involving a small number of light sources, and the results need to be confirmed by a larger study, very little risk of UVA or UVB exposure was seen from fluorescent lights that were farther away, such as overhead fixtures. Other studies, though, have shown that people with lupus can experience photosensitivity even at these distances. So what does this mean for you?
Si usted está cambiando a iluminación eficiente en su hogar, pregunte por fluorescentes compactos protegidos en su ferretería local. Si usted trabaja en una oficina que tiene sobrecarga de iluminación fluorescente, tratar de averiguar qué tipo de bombillas se utilizan únicamente para cumplir con la ley de energía. Sontheimer observa que un difusor de plástico acrílico protege de la emisión de rayos UVB de las luces fluorescentes normales si las bombillas que necesite no están disponibles. Si usted experimenta reacciones de fotosensibilidad en el trabajo (como las lesiones o erupciones, dolor en las articulaciones de las manos o muñecas, fatiga u otros síntomas de lupus sistémico), hable con su jefe o al departamento de recursos humanos sobre el cambio a bombillas de blindados o conseguir tonos de acrílico para generales y las lámparas de escritorio. Para obtener más información sobre los riesgos del lugar de trabajo, pongase en contacto con la Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) en 800-669-4000 o eeoc.gov.
Las cubiertas para lámpara de acrílico y pantallas de lámparas antiguas, incluso sin formato puede ser un salvavidas para las personas con fotosensibilidad. Para obtener más protección coherente, el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma, en Oklahoma City recomienda bombillas (focos) compactas de 60-watts blindados de luz fluorescente, también llamado "encapsulada" o "doble sobre" focos. Su mejor opción es preguntar a un especialista de la iluminación del hogar en su ferretería local, pero las de Philips o Philips Daylight bombillas de bajo consumo (60 vatios) son una buena marca a elegir. Para las cubiertas, intentar chaquetas Norte Solar Screen bulbo, que bloquean hasta el 99% de la luz ultravioleta (northsolarscreen.com). NaturaLux (951-735-6285; naturalux.com) ofrece filtros de luz fluorescente, y descuentos para los lectores de Lupus Now. Además, el ALF, Winston-Triad capítulo trabaja con un proveedor local de luz que ofrece descuentos a los miembros y lectores de Lupus Now ALF. Llame al 336-768-1493.
Read more...in english...
bueno, mi gente, ahi esta el dato, vuelvo pronto con mas información... jejeje!!
les quiero, gracias por pasar por aquí y que Diosito me les cuide mucho!!
OK, People, there is the information, i´ll be back soon with more...hahaha!
hugs and kisses for you, thanks for stop by, God bless you... is my wish...
besitosssssssssss!!!... xoxo
jueves, 11 de febrero de 2010
VACUNA AH1N1 COMPLICA EL LUPUS...
Primeras reacciones de la vacuna A/H1N1: complica lupus
Muchas personas han admitido tener miedo de esta vacuna, pues en menos de 6 meses se desarrollo para combatir una pandemia que además de repercusiones económicas, nos dejó muy dolidos por todo el caos que provocó. Es normal, hasta cierto punto, que los ciudadanos tengamos miedo de las reacciones secundarias que esto provoque.
Al inicio se detectó un lote defectuoso en Canadá y se recomendó que a las personas alérgicas al huevo no se las a aplicaran, pues podrían tener reacciones adversas.
Hoy, tras casi tres meses de tenerla en le mercado, se ha descubierto que las personas enfermas con lupus, deben de ser cuidadosos y consultar con su médico la decisión de aplicársela porque al hacerlo podrían debilitar órganos como pulmones, cerebro y corazón. Esto se debe al que el lupus debilita el sistema inmunológico y al aplicar la vacuna contra la influenza A H1N1 que contiene activos vivos, podría provocarles más complicaciones que beneficios.
En palabras de algunos investigadores y médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social, es muy importante que el paciente con lupus tenga un seguimiento de su evolución en la enfermada para poder evaluar la aplicación de la vacuna y jamás podrán hacerlo sólo por seguir la corriente popular de vacunarse.
La población que está en riesgo por la aplicación de la vacuna (y diagnosticados con lupus) son mujeres en la segunda, tercera y cuarta décadas de la vida. También en hombres es común, pero es más peligroso cuando son mayores y tienen lupus crónico.
FUENTE: VIVIRMEXICO.COM
Muchas personas han admitido tener miedo de esta vacuna, pues en menos de 6 meses se desarrollo para combatir una pandemia que además de repercusiones económicas, nos dejó muy dolidos por todo el caos que provocó. Es normal, hasta cierto punto, que los ciudadanos tengamos miedo de las reacciones secundarias que esto provoque.
Al inicio se detectó un lote defectuoso en Canadá y se recomendó que a las personas alérgicas al huevo no se las a aplicaran, pues podrían tener reacciones adversas.
Hoy, tras casi tres meses de tenerla en le mercado, se ha descubierto que las personas enfermas con lupus, deben de ser cuidadosos y consultar con su médico la decisión de aplicársela porque al hacerlo podrían debilitar órganos como pulmones, cerebro y corazón. Esto se debe al que el lupus debilita el sistema inmunológico y al aplicar la vacuna contra la influenza A H1N1 que contiene activos vivos, podría provocarles más complicaciones que beneficios.
En palabras de algunos investigadores y médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social, es muy importante que el paciente con lupus tenga un seguimiento de su evolución en la enfermada para poder evaluar la aplicación de la vacuna y jamás podrán hacerlo sólo por seguir la corriente popular de vacunarse.
La población que está en riesgo por la aplicación de la vacuna (y diagnosticados con lupus) son mujeres en la segunda, tercera y cuarta décadas de la vida. También en hombres es común, pero es más peligroso cuando son mayores y tienen lupus crónico.
FUENTE: VIVIRMEXICO.COM
lunes, 25 de enero de 2010
Drop Dead Diva, viviendo en los zapatos de otra...
Otro capítulo más... en canal Sony , los lunes en latinoamérica, va la primera temporada...Jane Bingum es una abogada exitosa; Deb una modelo, aspirante a estrella de televisión...
Jane, sufre un disparo en el hombro, el mismo día en que Deb sufre un accidente automovilístico...
Cuando Deb llega al cielo, la recibe un ángel, quien con toda la tecnología le muestra los hechos de su vida en la tierra... y no sabe si enviarla al cielo o al infierno, puesto que no tiene acciones malas , pero tampoco buenas, osea que fue completamente SUPERFICIAL... ella pide otra
oportunidad, o al menos, la toma por la fuerza presionando el botón de RETURN...
y así es como regresa a la vida en el primer cuerpo que encuentra disponible... el de Jane...la abogada de talla extra (plus size), quien no tiene nada que ver con ella...
Así, Deb en el cuerpo de Jane, se ve forzada a vivir una vida que no es la suya, hasta ahora...
En un capitulo de la primera temporada, la abogada Jane tiene a su cargo el caso de un empresario que es acusado de estar lo suficientemente loco como para manejar su empresa; pero este señor, tiene una filosofía de vida muy particular, y pasa el tiempo soñando y haciendo practicamente lo que se le antoja...
En su primera reunión con la abogada, él le dice una frase que me llegó profundamente, y a Jane tambien...
"La gente dice que la vida es PRECIOSA, pero hasta que no suban la escalera al cielo y vean al guardián de la puerta pulsar el botón de regreso, no saben de lo que están hablando..."
Y es que, tanto Jane Bingum , como yo, hemos estado cerca de la muerte, o bueno, en mi caso, eso me han dicho...
Pero, hay algo más...
Mientras estuve en terapia intensiva, escuchaba y veia cosas y personas que no estaban ahi en realidad... y mis sueños fueron muy extraños, y al mismo tiempo muy reales...
Uno de ellos fué en el que unos hombres me estaban persiguiendo, y al no poder huir más, me puse frente a uno de ellos y le señale mi frente con mi dedo índice, pidiéndole que ese fuera el lugar en donde me disparara... como si yo suplicara un alto a mi dolor...
cada vez que lo recuerdo me atemoriza, pensar que me sentia tan mal como para desear eso, no me gusta, por que le temo horriblemente ala muerte...
La siguiente noche, fue distinto, por que esta vez , estoy segura que no lo estaba soñando...
Ví abrirse una luz al pié de mi cama... sí, una luz muy blanca y resplandeciente que se abria lentamente para mí... abría mis ojos lo más que podía y ahi seguía, y tomé como fuerza en mi interior y dije en mis adentros..."no, no, no, no puede ser... apágate!, desvanécete!" ...cerré mis ojos con fuerza y al cabo de un rato, la luz desapareció...
lo soñé??... no lo sé con certeza, pero, no lo puedo olvidar...
Después de pensar que tu final puede estar muy cerca, te pones a pensar en todas las cosas que has hecho y las que no has hecho...
cuando no puedes caminar, piensas, "por qué no caminé todo este tiempo como debía?" y valoras el poder hacerlo... cuando no puedes ver, piensas:
"por qué no he usado mis ojos para ver cosas importantes?" y valoras el poder hacerlo... y así con todo lo que tienes...
Es triste que hasta que te pasa ese tipo de cosas te das cuenta de lo que te has estado privando o perdiendo...por eso me gusta esa frase...:
"La gente dice que la vida es PRECIOSA, pero hasta que no suban la escalera al cielo y vean al guardián de la puerta pulsar el botón de regreso, no saben de lo que están hablando..."
Hasta que no te pasa algo que te haga valorar lo que tienes, no sabes lo que es...
o nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde, o siente perderlo...
No esperen a que les suceda algo en su vida que les haga apreciarla más...
Apreciémosla HOY, es PRECIOSA, por que su precio es muy grande, tanto que no podemos pagarlo por nosotros mismos...Pero si podemos aprovecharla, amarla, cuidarla, es nuestra vida... y la tenemos sólo por un corto tiempo, así que hay que valorarla más...
Uff!... vaya sermón, verdad?... Pero en realidad espero que te llegue al corazón y te ayude en algo...
Gracias por leerme y Que Nuestro Padre Celestial te cuide siempre...
un beso!
martes, 12 de enero de 2010
Drop Dead Diva
Hoy es mi cumpleaños...y estoy feliz de llegar a él con vida y salud... no perfecta, no se puede tener todo en la vida, verdad??...
Pero lo que tengo es mucho y es bueno para mí; por que quizá por un tiempo no crei que lo lograria...
Ya hace casi nueve meses de que empece a sentirme mal de salud y no puedo creer que hoy me sienta tan bien...
Dios me ha dado tanto, que a veces no se que hacer con todo... y digo todo, bueno, malo y regular... Todo sucede por una razón , recuerdan??
Drop dead diva, es una serie de television que cuenta las historias de una chica muy guapa que muere en un accidente, y al llegar al cielo, pide una nueva oportunidad de vivir... aplasta el botón de Return, y vuelve a la tierra, ala vida... pero en el cuerpo de una mujer completamente distinta a ella...
Desde el primer episodio senti una fuerte conexion con la trama... Por que ella sentia que antes estaba mejor, era mejor, más que nada en el aspecto fisico... Y el hecho de verse al espejo, le hacia sentir mal, por que no era ella... por que la imagen que veia enfrente no era la suya, la que ella conocia...
Pues, asi me senti yo... el día que me di cuenta que ya no era la misma de antes... pero sobre todo por el hecho de que en cierta manera yo tambien volvi a la vida...
Me costó mucho acostumbrarme a mi nuevo aspecto, a mi nueva vida...a todo lo que ahora debo enfrentar... que no es tanto pero, es distinto...
En proximos post les contaré a mas detalle de los razonamientos que se emplean dentro de la serie que hasta ahora es de mis favoritas y se las recomiendo...
y para ilustrarles mejor lo que les vengo diciendo, aki estan unas fotitos de mi antes y ahora...
Todo va bien, ya saben que me gusta mucho el maquillaje asi que de repente me doy mis ayudaditas, jajaja... lo que se pueda...
amigas y amigos que me leen, gracias por hacerlo y gracias por su apoyo...
que Dios les bendiga con salud y amor, y que este año que inicia sea de muchos logros y mucha felicidad...
Amen a sus familias, abrácenlas, diganse que se aman, oren a Dios, por que los tiempos estan tan dificiles que sólo apoyandonos en el amor verdadero podremos soportarlos...
Un beso grande y nos leemos luego!
Pero lo que tengo es mucho y es bueno para mí; por que quizá por un tiempo no crei que lo lograria...
Ya hace casi nueve meses de que empece a sentirme mal de salud y no puedo creer que hoy me sienta tan bien...
Dios me ha dado tanto, que a veces no se que hacer con todo... y digo todo, bueno, malo y regular... Todo sucede por una razón , recuerdan??
Drop dead diva, es una serie de television que cuenta las historias de una chica muy guapa que muere en un accidente, y al llegar al cielo, pide una nueva oportunidad de vivir... aplasta el botón de Return, y vuelve a la tierra, ala vida... pero en el cuerpo de una mujer completamente distinta a ella...
Desde el primer episodio senti una fuerte conexion con la trama... Por que ella sentia que antes estaba mejor, era mejor, más que nada en el aspecto fisico... Y el hecho de verse al espejo, le hacia sentir mal, por que no era ella... por que la imagen que veia enfrente no era la suya, la que ella conocia...
Pues, asi me senti yo... el día que me di cuenta que ya no era la misma de antes... pero sobre todo por el hecho de que en cierta manera yo tambien volvi a la vida...
Me costó mucho acostumbrarme a mi nuevo aspecto, a mi nueva vida...a todo lo que ahora debo enfrentar... que no es tanto pero, es distinto...
En proximos post les contaré a mas detalle de los razonamientos que se emplean dentro de la serie que hasta ahora es de mis favoritas y se las recomiendo...
y para ilustrarles mejor lo que les vengo diciendo, aki estan unas fotitos de mi antes y ahora...
Todo va bien, ya saben que me gusta mucho el maquillaje asi que de repente me doy mis ayudaditas, jajaja... lo que se pueda...
amigas y amigos que me leen, gracias por hacerlo y gracias por su apoyo...
que Dios les bendiga con salud y amor, y que este año que inicia sea de muchos logros y mucha felicidad...
Amen a sus familias, abrácenlas, diganse que se aman, oren a Dios, por que los tiempos estan tan dificiles que sólo apoyandonos en el amor verdadero podremos soportarlos...
Un beso grande y nos leemos luego!
lunes, 2 de noviembre de 2009
Alguna vez...
...han sentido que su vida no va a ningún lado?
Que los días pasan y no hay algo que haga sacudir su mundo?
Que tienes todo para ser feliz y sin embargo, no sientes esa gran felicidad que esperas?
Pues así me sentía yo a principios de este año 2009...
Me sentía rara, como ausente de todo, sin ganas de nada...
Como que a mi vida le hacia falta sentido...
Pero bien dicen que "ten cuidado con lo que deseas", por que se te puede cumplir...
A mediados del mes de abril que inicie con mis dolores articulares, sabia que ahí empezaba mi sacudida...
esa que tanto deseaba... pero de qué manera!
Dios ha sido sorprendentemente bueno conmigo y mi familia, y me ha bendecido de tantas maneras que no puedo ni contarlas...
Dirán ustedes, "entonces, si Dios es tan bueno contigo y te bendice tanto, por que estás enferma?"
Si alguien sabe la respuesta a esa pregunta, que me la diga, por que yo no...
Pero saben... ya deje de buscar respuestas a esas preguntas, a esos miedos que me atacaron a partir de mi diagnóstico...
"me voy a morir?"..."no quiero morirme!"... Es esto lo que necesitaba para darme cuenta que tenia lo que necesitaba para ser feliz como una lombriz!!??...
A partir de que me casé, y empecé a subir de peso, cada día me gustaba menos lo que miraba en el espejo, me sentía fea, me sentía gorda, no me apreciaba mucho que digamos...
y slap!!
Recibe tu bofetada klaudya!!
te sentías gorda??
pues ahora estas mas gorda!
entonces, ahora quisiera estar como estaba antes de enfermarme...jajaja!!
qué ironía no?
Tanto te quejas de lo que tienes y no lo aprecias, que entonces mejor te es quitado...
y asi como dice el dicho, "nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde..."
He pasado por cosas muy dificiles, pero sé que podría ser peor, así que ya no quiero quejarme de nada...
quiero amarme, cuidarme, sentirme feliz conmigo, sentirme contenta de estar viva...
Por segunda vez entraron a robar a mi casa, qe por el momento esta deshabitada pero tiene mis cosas y muebles dentro...
esta segunda vez, sí senti enojo, si sentí impotencia y frustración... y lloré... lloré mucho...
Más por la incertidumbre de lo que pueda pasar... Mi DH y yo discutimos sobre qué hacer con todo esto, y yo aún no estoy preparada para vivir sola... Necesito sentir que si algo me pasa o me siento mal, tendré a alguien cerca para que me auxilie...
Y lloré y lloré y así toda la noche...
y miren lo que les digo, pasan cosas que te hacen darte cuenta de que el problema tan grande que piensas que tienes, no lo es tanto...
La mañana siguiente recibí la noticia de que un amigo muy querido, hermanito espiritual, a sus 13 años ha fallecido...
No imagino el dolor tan grande de su madre, y sus hermanos... Un jovencito tan especial, con toda su vida por delante, sano y fuerte , perdió la vida en un trágico accidente... Sé que ahora está con Dios...
Entonces, mis problemas se hicieron pequeños, me sentí tan tonta por preocuparme por cosas que en ese momento carecían de importancia... Tristemente siempre hay alguien que lo está pasando peor que tú y que yo...
Hoy, me siento bien, la semana pasada hice muchas cosas que no habia hecho en los ultimos meses, me senti mas fuerte, con muy buen ánimo, con ganas de seguir adelante...
He bajado la dosis de prednisona a 20mg diarios y aunque aún me sigo viendo hinchada, estoy contenta por que no he tenido otro brote...sólo dolencias aqui y alla, pero soportables... ya hasta me atreví a maquillarme de nuevo!...jejeje!
Este día lunes 2 de nov, amanecí muy cansada, parece que tuviera mucho tiempo sin dormir, y he dormido todo el dia...me duele mi espalda, y debajo de mis costillas... me siento molida... pero, nada de depresión, eso es bueno...
Soñé que estaba caminando por la calle a plena luz del día y de repente empecé a sentir un dolor muy fuerte, y quise correr a buscar ayuda, y cuando me miré en el espejo de un auto, mi cara estaba enrojecida, como aquel primer brote... y tuve miedo... sentía tan real... pensé que otra vez tendría que pasar por lo que ya habia vivido... gracias a Dios fue solo un sueño... y desperté aún mas cansada... no sé si te ha pasado, que despiertas pero tus ojos pesan y tu cuerpo no se puede mover, y te vuelves a dormir... asi me sentia y me dormí de nuevo, desperté unas 3 veces más, oyendo las voces de mis padres afuera...
Dentro de unos días me tengo que realizar una serie de análisis para mi expediente en el seguro social, espero que salga todo bien y ya les contaré...
Les dejo un beso enorme y les agradezco que pasen por este sitio a leerme y preocuparse por mí...
les quiero mucho y les dejo bendiciones....
Klau*
Que los días pasan y no hay algo que haga sacudir su mundo?
Que tienes todo para ser feliz y sin embargo, no sientes esa gran felicidad que esperas?
Pues así me sentía yo a principios de este año 2009...
Me sentía rara, como ausente de todo, sin ganas de nada...
Como que a mi vida le hacia falta sentido...
Pero bien dicen que "ten cuidado con lo que deseas", por que se te puede cumplir...
A mediados del mes de abril que inicie con mis dolores articulares, sabia que ahí empezaba mi sacudida...
esa que tanto deseaba... pero de qué manera!
Dios ha sido sorprendentemente bueno conmigo y mi familia, y me ha bendecido de tantas maneras que no puedo ni contarlas...
Dirán ustedes, "entonces, si Dios es tan bueno contigo y te bendice tanto, por que estás enferma?"
Si alguien sabe la respuesta a esa pregunta, que me la diga, por que yo no...
Pero saben... ya deje de buscar respuestas a esas preguntas, a esos miedos que me atacaron a partir de mi diagnóstico...
"me voy a morir?"..."no quiero morirme!"... Es esto lo que necesitaba para darme cuenta que tenia lo que necesitaba para ser feliz como una lombriz!!??...
A partir de que me casé, y empecé a subir de peso, cada día me gustaba menos lo que miraba en el espejo, me sentía fea, me sentía gorda, no me apreciaba mucho que digamos...
y slap!!
Recibe tu bofetada klaudya!!
te sentías gorda??
pues ahora estas mas gorda!
entonces, ahora quisiera estar como estaba antes de enfermarme...jajaja!!
qué ironía no?
Tanto te quejas de lo que tienes y no lo aprecias, que entonces mejor te es quitado...
y asi como dice el dicho, "nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde..."
He pasado por cosas muy dificiles, pero sé que podría ser peor, así que ya no quiero quejarme de nada...
quiero amarme, cuidarme, sentirme feliz conmigo, sentirme contenta de estar viva...
Por segunda vez entraron a robar a mi casa, qe por el momento esta deshabitada pero tiene mis cosas y muebles dentro...
esta segunda vez, sí senti enojo, si sentí impotencia y frustración... y lloré... lloré mucho...
Más por la incertidumbre de lo que pueda pasar... Mi DH y yo discutimos sobre qué hacer con todo esto, y yo aún no estoy preparada para vivir sola... Necesito sentir que si algo me pasa o me siento mal, tendré a alguien cerca para que me auxilie...
Y lloré y lloré y así toda la noche...
y miren lo que les digo, pasan cosas que te hacen darte cuenta de que el problema tan grande que piensas que tienes, no lo es tanto...
La mañana siguiente recibí la noticia de que un amigo muy querido, hermanito espiritual, a sus 13 años ha fallecido...
No imagino el dolor tan grande de su madre, y sus hermanos... Un jovencito tan especial, con toda su vida por delante, sano y fuerte , perdió la vida en un trágico accidente... Sé que ahora está con Dios...
Entonces, mis problemas se hicieron pequeños, me sentí tan tonta por preocuparme por cosas que en ese momento carecían de importancia... Tristemente siempre hay alguien que lo está pasando peor que tú y que yo...
Hoy, me siento bien, la semana pasada hice muchas cosas que no habia hecho en los ultimos meses, me senti mas fuerte, con muy buen ánimo, con ganas de seguir adelante...
He bajado la dosis de prednisona a 20mg diarios y aunque aún me sigo viendo hinchada, estoy contenta por que no he tenido otro brote...sólo dolencias aqui y alla, pero soportables... ya hasta me atreví a maquillarme de nuevo!...jejeje!
Este día lunes 2 de nov, amanecí muy cansada, parece que tuviera mucho tiempo sin dormir, y he dormido todo el dia...me duele mi espalda, y debajo de mis costillas... me siento molida... pero, nada de depresión, eso es bueno...
Soñé que estaba caminando por la calle a plena luz del día y de repente empecé a sentir un dolor muy fuerte, y quise correr a buscar ayuda, y cuando me miré en el espejo de un auto, mi cara estaba enrojecida, como aquel primer brote... y tuve miedo... sentía tan real... pensé que otra vez tendría que pasar por lo que ya habia vivido... gracias a Dios fue solo un sueño... y desperté aún mas cansada... no sé si te ha pasado, que despiertas pero tus ojos pesan y tu cuerpo no se puede mover, y te vuelves a dormir... asi me sentia y me dormí de nuevo, desperté unas 3 veces más, oyendo las voces de mis padres afuera...
Dentro de unos días me tengo que realizar una serie de análisis para mi expediente en el seguro social, espero que salga todo bien y ya les contaré...
Les dejo un beso enorme y les agradezco que pasen por este sitio a leerme y preocuparse por mí...
les quiero mucho y les dejo bendiciones....
Klau*
sábado, 12 de septiembre de 2009
cuánto cuesta enfermarse!!
sección:
LUPUS
5
CoMeNTaRioS
Amigos y amigas... que onda como les va??...
Yo muy contenta por que mi tratamiento parece que va bien...
yo sigo creciendo mis cachetes y mi jorobita...
traigo unas estrias terriblemente rojas y feas y que me dan muuuucha comezón, me estoy quedando sin cabello peeeeero...
super agradecida con Mi Padre Celestial de que tengo la fuerza para caminar, hablar, y hacer muchas cosas mientras los dolorcitos me lo permiten...
hi my friends ... how's it going ??... I very glad that my treatment seems to be going well ... I still grow my cheeks and my jorobita(little hump) ...
I bring a few streaks (stretch marks) of red and terribly ugly and they give me waaaaay itching, I'm running out of hair but ... so grateful that Heavenly Father give me the strength to walk, talk, and do many things while the little pain I may have ...
Les mando un fuerte abrazo y espero que estén muy bien, y que no anden quejándose de cosas sin importancia eh??...
Por cierto en un post anterior les dije que les mostraria algunas fotos de como se habia dañado mi piel en mi primer brote, bueno, no se asusten, en estas fotos que les traje ya no tenia tan feo, asi que imaginense...
I send a big hug, and hope you are well and not complaining by little things uh ??... Indeed in a previous post I told you I would show some pictures of how was the damaged my skin in my first outbreak, well, not to panic, in these pictures that I had no costume so ugly... So imagine ...
aqui esta mi cara cuando se me estaban cayendo las costras...
here's my face when my scabs were falling ...
y aqui mi brazo cuando la piel se estaba secando, en ese brazo es donde tenia unas ampollas enormes... y hasta la fecha es el que mas me molesta, por las cicatrices y me siguen saliendo granitos que me dan comezón...
and here is my arm where the skin was drying on the arm is where I had a huge blister ... and to this date is the one that most bothers me, because of the scars and It keep coming to me itchy bumps ...
***
Por cierto, un saludo a los ladrones que entraron a robar a mi casa la semana pasada... gracias por no llevarse mi horno de microondas, por que el de mi mamá ya no sirve y me lo quiero traer para acá... lo malo que no se llevaron un carton con zapatos viejos que ya queria desechar... quizá les parecieron demasiado viejos...jajaja! en fin!!
Indeed, a salute to the thieves who came to steal my home last week ... thanks for not taking my microwave for my mom that no longer works and I want to bring it over here ... so bad that it took a box with old shoes and wanted to dispose ... maybe they seemed too old ... jajaja! anyway!
***
Bueno, pasando al tema que me trajo este dia aqui...Cuando caí en el hospital , estuve 3 dias en terapia intensiva, y siempre me preguntaba,.,., cuánto va costar esto??,,, y muuuchos dias despues lo descubri... la semana que estuve internada, costó casi 100,000 pesos!!!,...
casi me desmayo del susto!!... cómo se hizo para pagar??... no lo se muy bien por que mi familia no quiso que me preocupara por eso, pero lo siento, no lo puedo evitar...
No es que quiera asustarles, ni reniego de lo que tengo que hacer, sólo se me ocurrio, pensando que quiza una persona que verdaderamente tenga que depender de las instituciones medicas del gobierno, llamese seguro social en méxico; o quizá no tenga ni seguro y viva con un sueldo minimo diario... por favor!!...
Well, turning to this day that brought me here ... When I fell in the hospital, I was 3 days in intensive care, and always wondered how much it will cost this ,.,., ??,,, and a lot of days after i found out ... the week I was hospitalized, cost nearly 10,000 dollars !!!,... (100,000 mexican pesos)I almost fainted from the shock !!... what was done to pay ??... I do not know very well that my family wanted me to not worry about that, but sorry, I can not help ... Not that I want to scare or disown what I do, just occurred to me, thinking that maybe a person who really have to depend on government medical institutions, call Social Security in Mexico, or may not have no insurance and alive with a daily minimum wage ... please !!...
con razón a veces tienen que salir ala calle a pedir para sus medicinas!!... aparte del desgaste físico y mental... de donde sacan dinero para poder llevar un tratamiento adecuado???... más si esas personas sufren de problemas mas graves... estudios y tratamientos mas costosos... cómo le hacen??
Así que por favor, si conocen a alguien que tenga este tipo de problemas, ayúdenles con algo... de verdad, cualquier cosa es buena dando de buen corazón... Nunca sabemos cuando podemos necesitar de alguien mas...
rightly sometimes have to hang out street to ask for your medicines !!... apart from physical and mental exhaustion ... Where do they find money to keep a proper treatment ???... more if they suffer from more serious problems ... more expensive tests and treatments ... how are you?
So please, if you know someone who has such problems, help with something ... really, anything is good at giving from a good heart ... We never know when we may need something ...
Nomás para que se vayan dando una idea de lo que les estoy diciendo, les voy a contar a cuanto ascienden los gastos mensuales de una persona con L.E.S....
bueno, cada quien es diferente, asi que les cuento lo que gastamos al mes en mis tratamientos... y ahiiii les vaaa!!
To be just to give an idea of what I'm saying, I'll tell you how much the monthly cost of a person with SLE ... well, everyone is different, so tell you what we spent a month in my treatments ... and there it goes!
EXAMENES DE LABORATORIO =$400.00 aprox al mes
CONSULTA DR. PARTICULAR =$500.00 1 vez al mes
DERMATOLOGA =$500.00 cada dos meses
NUTRIOLOGA =$400.00 al mes
METICORTEN 20mg (prednisona)=$650.00 2 cajas al mes
METICORTEN 5mg (´´´´´´´´´´)=$500.00 2 cajas al mes
PLAQUENIL 200mg (hidroxicloroquina)=$1200.00 3 cajas al mes
IMURAN 20mg(azatriopina)=$1200.00 2 cajas al mes
METFORMINA 850mg=$350.00 1 caja al mes
CALCIO compuesto =$200.00 1 frasco al mes
BENEXOL(tiamina,piridoxina y cianocobalamina)=$150.00 1 caja al mes
ISONIAZIDA =$200.00 al mes
ECLIPSOL (protector solar para cuerpo) fps 80 =$300.00 al mes
ANTHELIOS XL (protector solar para rostro) fps50=$300.00 al mes
NOVADERM (gel para el rostro)=$500.00
ADAFERIN (pomada)=$250.00
BENZAC (crema para acné)=$130.00
DERMOPLAST(àcido glicolico)=$200.00
LUBRIDERM uv fps15 =$70.00 ala semana
sin contar el shampoo con filtro uv, el jabon y el maquillaje para piel sensible y los desodorantes sin alcohol...Eso nos da un total de alrededor de $8000 pesos mexicanos... más de 600 dolares al mes... para una persona que gana mucho menos que eso al mes... osea yo!
without saying the UV filter shampoo, soap and makeup for sensitive skin and alcohol-free deodorants ... That gives us a total of about $ 8000 mexican pesos ... more than 600 dollars a month ... for a person earning much less than that per month ... THAT MEANS ME!
No sé, no se como le vaya a hacer, sólo sé que todo va salir bien... lo siento en mi corazón... Dios me ha dado una hermosa familia que no me ha abandonado nunca y sé que puedo contar siempre con ella... así que no me voy a preocupar de más...
I do not know, not as I will do, just know that everything will be okay ... I feel it in my heart ... God has given me a wonderful family that has never left me and I know I can always count on THEM ... so I'm not going to worry more ...
Y dirán ustedes, tonces?, pa´que se quiebra la cabeza la klau contando lo que gasta en su tratamiento??
aqui les va mi respuesta... HAY QUE AHORRAR PARA LOS TIEMPOS DIFICILES...
por que nunca sabemos cuando pueden llegar a nuestra vida los imprevistos...
hay que estar preparados, no pensar que eso nunca nos va pasar...
hay que administrar nuestros ingresos sabiamente...
And you will say, THEN..., Why the klau breakes her head counting than it spends on treatment? here is my answer to that ... We need to save money for hard times ... for we never know when our life can become the unexpected ... have to be ready, not thinking that we never will happen ... have to manage wisely our income ...
Yo le estoy tan agradecida a Dios por tener un padre tan previsor como el mío, tan responsable y tan trabajador, que gracias a su esfuerzo y el sudor de su frente nunca nos ha faltado nada... y gracias a esa sabiduria es que hemos podido salir adelante en tiempos de crisis... por que no hubiera crisis si todos ahorraramos más y gastáramos menos... tengo o no tengo razón??
Bueno, por el momento me despido, luego les cuento como me fue con la peticion de una extensión de la incapacidad... por que necesito mas tiempo para adaptarme a mi nueva vida y a los cambios que estoy viviendo...
Gracias por leerme, les dejo un abrazo enorme y que Dios les bendiga siempre con salud y mucho amor!!
I am so thankful to God for having a father like mine as far-sighted, so responsible and hardworking, that through his effort and the sweat of his brow has never failed us anything ... and thanks to his wisdom is that we could succeed in times of crisis ... crisis that would not save you if all we spent more and less ... I'm right or not?
Well, I say goodbye for now, then tell them how I was with the request for an extension of the inability ... by I need more time to adjust to my new life and the changes that I am living ... Thanks for reading me, I leave a big hug and may God always bless you with health and love!
jueves, 27 de agosto de 2009
Sabes lo que es Lupus??
sección:
LUPUS
1 CoMeNTaRioS
Hola de nuevo, para platicarles un poco acerca de este raro padecimiento que ha resultado ser mas común de lo que yo pensaba... En los ultimos días he escuchado de varias personas que han sido diagnosticadas con Lupus, algunas sólo del tipo discoide o de piel, y otras con LES, que es el Lupus Eritematoso Sistémico, el que yo padezco...
Cada persona ha llegado de manera distinta a tener su diagnóstico, de las que conozco soy la única que ha ido a parar a terapia intensiva con esos síntomas, (yo tuve 12 de los 15 síntomas que se enumeran en la página de Lupus.org) aunque hay otras personas que han sido seriamente afectadas en sus riñones y necesitan de un transplante...
Lupus en latín significa Lobo... dice mi doctor que es un lobo que lame tus articulaciones y muerde tus órganos vitales...
Si quieren saber un poco mas acerca de esto les voy a dejar unos enlaces para que puedan estar mas informadas. Recuerden hacerse sus chequeos, hay personas que tardan años en ser diagnosticadas, y en ese tiempo sufren dolores articulares o molestias de todo tipo... No le deseo a nadie lo que nos pasa a las personas Lúpicas, así que por favor pidanle a su doctor que les mande hacer los examenes de laboratorio que les llaman ANA anticuerpos-antinucleares, de Velocidad de Sedimentacion Globular y los necesarios para descartar el Lupus que es tan dificil de diagnósticar...
Aqui les dejo unos links con la descripción de Lupus...
Espero les sean de ayuda... un beso grande!
Lupus.org
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx?articleid=400&zoneid=21
enlace de wikipedia lupus
http://es.wikipedia.org/wiki/Lupus_eritematoso_sistémico
enlace en medline plus
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/lupus.html
Cada persona ha llegado de manera distinta a tener su diagnóstico, de las que conozco soy la única que ha ido a parar a terapia intensiva con esos síntomas, (yo tuve 12 de los 15 síntomas que se enumeran en la página de Lupus.org) aunque hay otras personas que han sido seriamente afectadas en sus riñones y necesitan de un transplante...
Lupus en latín significa Lobo... dice mi doctor que es un lobo que lame tus articulaciones y muerde tus órganos vitales...
Si quieren saber un poco mas acerca de esto les voy a dejar unos enlaces para que puedan estar mas informadas. Recuerden hacerse sus chequeos, hay personas que tardan años en ser diagnosticadas, y en ese tiempo sufren dolores articulares o molestias de todo tipo... No le deseo a nadie lo que nos pasa a las personas Lúpicas, así que por favor pidanle a su doctor que les mande hacer los examenes de laboratorio que les llaman ANA anticuerpos-antinucleares, de Velocidad de Sedimentacion Globular y los necesarios para descartar el Lupus que es tan dificil de diagnósticar...
Aqui les dejo unos links con la descripción de Lupus...
Espero les sean de ayuda... un beso grande!
Lupus.org
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx?articleid=400&zoneid=21
enlace de wikipedia lupus
http://es.wikipedia.org/wiki/Lupus_eritematoso_sistémico
enlace en medline plus
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/lupus.html
domingo, 2 de agosto de 2009
De nuevo en cama...(BACK TO BED)
sección:
LUPUS
2
CoMeNTaRioS
Así es amigas, de vuelta a la camita por unos dias mas, creo que ya le estoy agarrando el gusto... (broma)...Resulta que cada semana desde mi primer brote de Lupus me han ido disminuyendo la dosis de prednisona y llegué a tomar la mínima cantidad de 20mg al dia a partir del dia sabado 25 de julio pasado, y ese mismo dia agarré una infección en la garganta, y una tos bastante molesta... total que me voy el lunes al seguro social para renovar mi incapacidad... (ya son 3 meses sin trabajar... qué buenas vacaciones no??)
En fin, la doctora me dijo, te voy a dar antibióticos (Ciprofloxacino para ser exacta) para esa infeccióncita, claro que yo dije, yo no me tomo nada sin consultarlo con mi doctor particular,puesto él es el que me ha tratado desde un principio y conoce mi caso de todo a todo...
Pues para no hacerles largo el cuento, no me tomé las dichosas pastillas hasta el dia siguiente, el martes amanecí con mas tos, cosa que ya no me gustó (recordemos que tuve daño en los pulmones y podria tener una neumonitis) total que le llamé a mi doctorcito y me dijo,tomate las pastillas y te tomas esta otra Esteclin-capsulas...
y me las tomé junto con todo mi coctel de rutina, llámense: 20mg de Meticorten, 200mg de plaquenil, calcio, Metformina por aquello de la glucosa, benexol, isoniazida y 250mg de ciprofloxacino...
Me desayuné un delicioso yogurth con granola y ala media hora, que creen??... Pues que empiezo a sentir que los brazos me pican... y dije yo: "ay, nanita, que onda!" Otra vez como la primera vez!! pues me empecé a paniquear, por que mis papás estaban de viaje; lo bueno que mi esposo no estaba trabajando y aqui estaba conmigo en ese momento...y pues le llamamos al doc otra vez , total que nos cito para en la tarde, pero antes me mandó hacer unas radiografias y otros examenes de sangre para checar los niveles de Eritrosedimentación...
Bla,bla,bla...para las 3 de la tarde la debilidad nome permitia casi ni abrir los ojos, que ya me ardían y picaban junto con toda la cara y el cuello...Tonces, le llamé a un tío para saber si me podia quedar en su casa mientras me daban los resultados de los exámenes para llevarselos al médico, sólo iban a ser un par de horas , pero se convirtieron en tres días por que ahi nos quedamos de huéspedes en su casa hasta que regresaron mis padres de su viaje... por cierto, perdón,les tuve que decir una mentirita piadosa de que todo estaba bajo control , por que se querian regresar antes de allá...
Pero mis tíos me cuidaron y atendieron super bien, Gracias a Dios por tener a la familia... todos se han preocupado y ocupado bastante bien de mí, empezando por mis padres y mi esposito bello...
Ah, y dónde me quedé??ah, si... llegando ala casa de mis tios ya llevaba 38 de temperatura que con el transcurso de las horas se llegaron a convertir en 40, ahi estoy hirviendo en la cama, y mis tios cambiandome cada 30 segundos las compresas de agua helada por que las calentaba rapidisimo... la cabeza parecia que la tenia en una fogata, ufff... muyyyyy caliente!...PS, ya en la tarde fuimos con el doctor y asi como me lo temía, el Lupus se volvio a activar... puesto que el resultado arrojó que llevaba una Eritrosedimentacion de 23mm, cuando el resultado anterior a ese habia sido de 7mm... no entiendo muy bien eso pero quiere decir que se me subio esa cosa, no??
Gracias a mi Padre Celestial no necesité hospitalización... pero tuvimos que regresar a subir la dosis de la prednisona a 100mg, yo que pensaba que me quedaba poco para librarme de ella y de sus efectos secundarios...
Bueno amigas, tonces me dijo el doc, nada de salir, mucho reposo y mucha paciencia, no se me agüite, todo va a estar bien...Total que la comezon no se me qito en toda la noche hasta en la mañana... y pues ya me tocaban otra vez las medicinas y que me tomo todas las mismas de el dia anterior y zaz!! a la media hora ...otra vez la picazón!!... y ahora acompañada de dolor en la espalda y el pecho, pues ese dia no me levanté de la cama del dolor y puro gritar y ahuyentar gente...lo siento es que como que si me quejo, como que libero un poco de dolor...:S... y la dichosa picazón a todo lo que daba pues, dijo el doctor, algo anda mal ahi... si esos dos dias te sentiste igual o peor, debe ser algo que tomaste... mmm, la ciprofloxacino!!... desde que la vi no me dio confianza, entonces dijo, la suspendemos y pues si, la mañana siguiente amaneci con menos dolor y menos picazón, ya no me tomé la pastilla y hasta el dia de hoy sigo mejor, con molestias menores en los musculos y cositas asi leves gracias a Dios...
Así que de vuelta a la camita,porcierto un agradecimiento a mi prima viry que se fue de vacaciones y pude tener prestada una laptop y escribir desde la comodidad de mi cama...
A mi Dios Padre, gracias con todo mi corazón por jalarme las orejas pa que lo escuche, y me cuide más por que soy su hija bella y no quiere verme sufrir...
Gracias a susana, adis, dessy, urania, mónica, maria jesus, irene, musas, marisol, jess, anna gs, yesy y marianela por sus comentarios son valiosisimos para mi, y yo aqui les seguire contando mis vampirescas historias, ok??
Espero que en mi trabajo todavia no les den ganas de despedirme por tanta vacación...:s...ustedes que piensan?
nota:para quien no conozca algunas de las reacciones secundarias de la prednisona o cortisona, ponga en google "síndrome de coushing" e imaginenme con unos cachetoooootes...!! a ver si un dia me atrevo a ponerles una foto para que me vean, pero sin close up, para que no me vean como me ha crecido el bigote...jeje!...Gajes del oficio,,, se siente feo verse en el espejo y no reconocerse... es muy dificil pero... Estoy felíz por que estoy viva y soy amada por Dios y por mi familia...y voy a decir como me dice mi tía luzelva: "Yo estoy bien bonita, y el que no lo crea, es su problema!"
las quiero mucho, prometo escribir mas seguido... un beso grande y que mi Dios y Jesucristo me las protejan...hasta la próxima!
***
So friends, back to bed for a few days more, I think i can be used to this... (kidding) ... it turns out every week since my first bout with Lupus I've been decreasing the dose of prednisone and I got to take the least amount of 20mg per day starting on Saturday 25 July, and that same day I took infection in the throat, and cough quite annoying ... all I'm going on Monday to renew my Social Security disability ... (already 3 months without working ... not what a good holiday?) Finally, the doctor told me, " I'll give you antibiotics (ciprofloxacin to be exact) for that little infection, of course I said, "I would not take anything without consulting my private doctor, because he is the one I have tried from the beggining and knows my case better than anyone else ... Well, not to make a long story , I took the happy pills until the next day, woke up Tuesday with more cough, which I did not like (remember that I had lung damage and could have a pneumonitis) so i called my doc and said, take the pills and you take this other Esteclin-caps ... and I took with me my whole routine cocktail, call them: Meticorten 20mg, 200mg of plaquenil, calcium, Metformin for that of glucose, benexol, isoniazid and 250mg of ciprofloxacin ... I breakfasted with a delicious yogurt and granola, and after a half hour, guess what was next??... Then I start to feel my arms itch ... and I said, "Oh, ma'am, what´s up!??" Again like the first time! I started to panic, that my parents were away, the good thing was that my husband was not working and here was with me at the moment ... and then he called the doc again, so he gave us an appointment for the afternoon, but before he ordered me some X-rays and blood tests to check levels of Eritrosedimentation ... here is called VSG test...Blah, blah, blah ... for 3 pm nome weakness allowed barely open my eyes, already burning and stinging me along with the entire face and neck ... so, I called my aunt to know if I could stay home while I pick the test results to see the doctor, would only be a couple of hours, but became three days that we were guests there at home until my parents returned their travel ... by the way, sorry, I had to say a little white lie that everything was under control, coz they wanted to get back before there ... But my uncles cared for and treated me so well, Thank God for the family ... and everyone cared about me pretty well occupied, starting with my parents and my lovely hubby ... Oh, and where was I?? Ah, yes ... coming to the house of my uncles and temperature was 38, with the passage of the hours came to turn in 40, there I am boiling in the bed, and my uncles changing every 30 seconds of ice water compresses that they warming fast. .. head that had appeared in a bonfire, ufff ... sooo hot! ... then, in the afternoon we went to the doctor and just as I feared, lupus was further activate ... since the result showed that carried a 23mm erythrocyte when the result had been before that 7mm ... do not quite understand that but to say that I went up that thing, uh? Thanks to my heavenly Father did not need hospitalization ... but we had to back up the dose to 100 mg of prednisone, I thought that I had little to get rid of it and its side effects ... Well friends, then doc told me, avoid the going out, plenty of rest and patience, don´t be sad, everything will be fine ... the itching didn´t stop in the all night until next morning .. . and for I needed drugs again and I take all the same from the previous day and bam! a half hour later ... the itch again !!... and now accompanied by pain in the back and chest... that day I dind´t get out of bed screaming in pain, scaring people ... I feel like that is that if I complain, as I release a little pain. ..: S. .. the itching was harder, "said the doctor, something is wrong here ... if these two days you feel the same or worse, must be something you took ... mmm, ciprofloxacin !!... since I saw gave me no confidence, then said if the suspend and then the next morning I woke up with less pain and itching, I no longer took the pill and to this day still better, with minor discomfort in the muscles, Things like minor and thank God ... So back to bed, thanks by the way, viry, my cousin who was on vacation and I have borrowed a laptop and write from the comfort of my bed ... And, my Father God, thank you with all my heart to pull my ears so i can listen and care more for me, i´m His beautiful daughter and He doesn´t like to see me suffer ... Thanks to Susan, adis, dessy, urania, Monica, Maria Jesus, irene, muses, marisol, jess, anna gs, marianela by yesy and your comments are invaluable to me, and I will follow here counting my vampyre stories, ok?
I hope that in my work still does not want to fire me for such a vacation ...: s. .. you think?
note: for those who do not know some of the side effects of prednisone or cortisone, put in google "coushing syndrome" and imagine me with some cheeks ...!! to see if one day I dare to bring them a picture to see me, but close up, lest they see me as I grew a mustache ... jeje! ... occupational hazards,,, feels strange look in the mirror and not recognized ... is very difficult but ... I'm happy because I am alive and am loved by God and my family ... and I mean like my aunt tells me : "I'm very pretty, and who do not believe it is their problem!"
i love you, I promise to write more often ... a big kiss for you... that my God and Jesus Christ protect you all ... until next time!
En fin, la doctora me dijo, te voy a dar antibióticos (Ciprofloxacino para ser exacta) para esa infeccióncita, claro que yo dije, yo no me tomo nada sin consultarlo con mi doctor particular,puesto él es el que me ha tratado desde un principio y conoce mi caso de todo a todo...
Pues para no hacerles largo el cuento, no me tomé las dichosas pastillas hasta el dia siguiente, el martes amanecí con mas tos, cosa que ya no me gustó (recordemos que tuve daño en los pulmones y podria tener una neumonitis) total que le llamé a mi doctorcito y me dijo,tomate las pastillas y te tomas esta otra Esteclin-capsulas...
y me las tomé junto con todo mi coctel de rutina, llámense: 20mg de Meticorten, 200mg de plaquenil, calcio, Metformina por aquello de la glucosa, benexol, isoniazida y 250mg de ciprofloxacino...
Me desayuné un delicioso yogurth con granola y ala media hora, que creen??... Pues que empiezo a sentir que los brazos me pican... y dije yo: "ay, nanita, que onda!" Otra vez como la primera vez!! pues me empecé a paniquear, por que mis papás estaban de viaje; lo bueno que mi esposo no estaba trabajando y aqui estaba conmigo en ese momento...y pues le llamamos al doc otra vez , total que nos cito para en la tarde, pero antes me mandó hacer unas radiografias y otros examenes de sangre para checar los niveles de Eritrosedimentación...
Bla,bla,bla...para las 3 de la tarde la debilidad nome permitia casi ni abrir los ojos, que ya me ardían y picaban junto con toda la cara y el cuello...Tonces, le llamé a un tío para saber si me podia quedar en su casa mientras me daban los resultados de los exámenes para llevarselos al médico, sólo iban a ser un par de horas , pero se convirtieron en tres días por que ahi nos quedamos de huéspedes en su casa hasta que regresaron mis padres de su viaje... por cierto, perdón,les tuve que decir una mentirita piadosa de que todo estaba bajo control , por que se querian regresar antes de allá...
Pero mis tíos me cuidaron y atendieron super bien, Gracias a Dios por tener a la familia... todos se han preocupado y ocupado bastante bien de mí, empezando por mis padres y mi esposito bello...
Ah, y dónde me quedé??ah, si... llegando ala casa de mis tios ya llevaba 38 de temperatura que con el transcurso de las horas se llegaron a convertir en 40, ahi estoy hirviendo en la cama, y mis tios cambiandome cada 30 segundos las compresas de agua helada por que las calentaba rapidisimo... la cabeza parecia que la tenia en una fogata, ufff... muyyyyy caliente!...PS, ya en la tarde fuimos con el doctor y asi como me lo temía, el Lupus se volvio a activar... puesto que el resultado arrojó que llevaba una Eritrosedimentacion de 23mm, cuando el resultado anterior a ese habia sido de 7mm... no entiendo muy bien eso pero quiere decir que se me subio esa cosa, no??
Gracias a mi Padre Celestial no necesité hospitalización... pero tuvimos que regresar a subir la dosis de la prednisona a 100mg, yo que pensaba que me quedaba poco para librarme de ella y de sus efectos secundarios...
Bueno amigas, tonces me dijo el doc, nada de salir, mucho reposo y mucha paciencia, no se me agüite, todo va a estar bien...Total que la comezon no se me qito en toda la noche hasta en la mañana... y pues ya me tocaban otra vez las medicinas y que me tomo todas las mismas de el dia anterior y zaz!! a la media hora ...otra vez la picazón!!... y ahora acompañada de dolor en la espalda y el pecho, pues ese dia no me levanté de la cama del dolor y puro gritar y ahuyentar gente...lo siento es que como que si me quejo, como que libero un poco de dolor...:S... y la dichosa picazón a todo lo que daba pues, dijo el doctor, algo anda mal ahi... si esos dos dias te sentiste igual o peor, debe ser algo que tomaste... mmm, la ciprofloxacino!!... desde que la vi no me dio confianza, entonces dijo, la suspendemos y pues si, la mañana siguiente amaneci con menos dolor y menos picazón, ya no me tomé la pastilla y hasta el dia de hoy sigo mejor, con molestias menores en los musculos y cositas asi leves gracias a Dios...
Así que de vuelta a la camita,porcierto un agradecimiento a mi prima viry que se fue de vacaciones y pude tener prestada una laptop y escribir desde la comodidad de mi cama...
A mi Dios Padre, gracias con todo mi corazón por jalarme las orejas pa que lo escuche, y me cuide más por que soy su hija bella y no quiere verme sufrir...
Gracias a susana, adis, dessy, urania, mónica, maria jesus, irene, musas, marisol, jess, anna gs, yesy y marianela por sus comentarios son valiosisimos para mi, y yo aqui les seguire contando mis vampirescas historias, ok??
Espero que en mi trabajo todavia no les den ganas de despedirme por tanta vacación...:s...ustedes que piensan?
nota:para quien no conozca algunas de las reacciones secundarias de la prednisona o cortisona, ponga en google "síndrome de coushing" e imaginenme con unos cachetoooootes...!! a ver si un dia me atrevo a ponerles una foto para que me vean, pero sin close up, para que no me vean como me ha crecido el bigote...jeje!...Gajes del oficio,,, se siente feo verse en el espejo y no reconocerse... es muy dificil pero... Estoy felíz por que estoy viva y soy amada por Dios y por mi familia...y voy a decir como me dice mi tía luzelva: "Yo estoy bien bonita, y el que no lo crea, es su problema!"
las quiero mucho, prometo escribir mas seguido... un beso grande y que mi Dios y Jesucristo me las protejan...hasta la próxima!
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So friends, back to bed for a few days more, I think i can be used to this... (kidding) ... it turns out every week since my first bout with Lupus I've been decreasing the dose of prednisone and I got to take the least amount of 20mg per day starting on Saturday 25 July, and that same day I took infection in the throat, and cough quite annoying ... all I'm going on Monday to renew my Social Security disability ... (already 3 months without working ... not what a good holiday?) Finally, the doctor told me, " I'll give you antibiotics (ciprofloxacin to be exact) for that little infection, of course I said, "I would not take anything without consulting my private doctor, because he is the one I have tried from the beggining and knows my case better than anyone else ... Well, not to make a long story , I took the happy pills until the next day, woke up Tuesday with more cough, which I did not like (remember that I had lung damage and could have a pneumonitis) so i called my doc and said, take the pills and you take this other Esteclin-caps ... and I took with me my whole routine cocktail, call them: Meticorten 20mg, 200mg of plaquenil, calcium, Metformin for that of glucose, benexol, isoniazid and 250mg of ciprofloxacin ... I breakfasted with a delicious yogurt and granola, and after a half hour, guess what was next??... Then I start to feel my arms itch ... and I said, "Oh, ma'am, what´s up!??" Again like the first time! I started to panic, that my parents were away, the good thing was that my husband was not working and here was with me at the moment ... and then he called the doc again, so he gave us an appointment for the afternoon, but before he ordered me some X-rays and blood tests to check levels of Eritrosedimentation ... here is called VSG test...Blah, blah, blah ... for 3 pm nome weakness allowed barely open my eyes, already burning and stinging me along with the entire face and neck ... so, I called my aunt to know if I could stay home while I pick the test results to see the doctor, would only be a couple of hours, but became three days that we were guests there at home until my parents returned their travel ... by the way, sorry, I had to say a little white lie that everything was under control, coz they wanted to get back before there ... But my uncles cared for and treated me so well, Thank God for the family ... and everyone cared about me pretty well occupied, starting with my parents and my lovely hubby ... Oh, and where was I?? Ah, yes ... coming to the house of my uncles and temperature was 38, with the passage of the hours came to turn in 40, there I am boiling in the bed, and my uncles changing every 30 seconds of ice water compresses that they warming fast. .. head that had appeared in a bonfire, ufff ... sooo hot! ... then, in the afternoon we went to the doctor and just as I feared, lupus was further activate ... since the result showed that carried a 23mm erythrocyte when the result had been before that 7mm ... do not quite understand that but to say that I went up that thing, uh? Thanks to my heavenly Father did not need hospitalization ... but we had to back up the dose to 100 mg of prednisone, I thought that I had little to get rid of it and its side effects ... Well friends, then doc told me, avoid the going out, plenty of rest and patience, don´t be sad, everything will be fine ... the itching didn´t stop in the all night until next morning .. . and for I needed drugs again and I take all the same from the previous day and bam! a half hour later ... the itch again !!... and now accompanied by pain in the back and chest... that day I dind´t get out of bed screaming in pain, scaring people ... I feel like that is that if I complain, as I release a little pain. ..: S. .. the itching was harder, "said the doctor, something is wrong here ... if these two days you feel the same or worse, must be something you took ... mmm, ciprofloxacin !!... since I saw gave me no confidence, then said if the suspend and then the next morning I woke up with less pain and itching, I no longer took the pill and to this day still better, with minor discomfort in the muscles, Things like minor and thank God ... So back to bed, thanks by the way, viry, my cousin who was on vacation and I have borrowed a laptop and write from the comfort of my bed ... And, my Father God, thank you with all my heart to pull my ears so i can listen and care more for me, i´m His beautiful daughter and He doesn´t like to see me suffer ... Thanks to Susan, adis, dessy, urania, Monica, Maria Jesus, irene, muses, marisol, jess, anna gs, marianela by yesy and your comments are invaluable to me, and I will follow here counting my vampyre stories, ok?
I hope that in my work still does not want to fire me for such a vacation ...: s. .. you think?
note: for those who do not know some of the side effects of prednisone or cortisone, put in google "coushing syndrome" and imagine me with some cheeks ...!! to see if one day I dare to bring them a picture to see me, but close up, lest they see me as I grew a mustache ... jeje! ... occupational hazards,,, feels strange look in the mirror and not recognized ... is very difficult but ... I'm happy because I am alive and am loved by God and my family ... and I mean like my aunt tells me : "I'm very pretty, and who do not believe it is their problem!"
i love you, I promise to write more often ... a big kiss for you... that my God and Jesus Christ protect you all ... until next time!
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